Jaime Latifa, un español de 60 años diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace ocho años, se ha propuesto recorrer a partir de este martes más de 640 kilómetros en bicicleta tándem junto a su hijo Álvaro en el Valle de la Muerte, California, uno de los lugares más calurosos del mundo. Su objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y concienciar sobre los obstáculos que enfrentan los pacientes y sus familias.

"No podemos dejar que los pacientes, las familias y la enfermedad sigan consumiéndose en el valle de la muerte donde estamos", afirmó Latifa en una entrevista con EFE, utilizando a su hijo como intérprete debido a las dificultades para hablar ocasionadas por la ELA. Padre e hijo, acompañados por un grupo de veinte personas, incluyendo a Lourdes, esposa de Jaime y madre de Álvaro, y miembros de la fundación DalecandELA, creada por Latifa en 2019, emprenderán durante nueve días esta travesía por el Valle de la Muerte, una región del desierto de Mojave que ha registrado la temperatura más elevada en la Tierra: 56 °C.

Aunque las temperaturas no alcanzarán niveles tan extremos como en verano, el grupo enfrentará condiciones máximas de cerca de 37,7 °C y mínimas muy bajas durante los 643 km que separan la localidad de Baker del Valle de Yosemite. "Ver el ánimo y el coraje de mi papá, me da a mí y a la familia mucha fuerza para apoyarlo en este proyecto", señaló Álvaro, de 26 años.

El impacto de la ELA en la vida de Jaime Latifa

El diagnóstico de ELA sorprendió a Jaime Latifa y a su familia en 2016, cuando supuestamente gozaba de buena salud y practicaba deporte de manera habitual. Esta enfermedad, que afecta a las células nerviosas encargadas de hacer funcionar los músculos, provoca parálisis y, finalmente, la muerte. A pesar de que la ELA le puso "una fecha de caducidad", Latifa decidió disfrutar de la vida y de su familia hasta el último momento, emprendiendo además una cruzada para visibilizar esta condición y los obstáculos que enfrentan los enfermos, incluso desde el diagnóstico.

En estos ocho años, el empresario español ha ido perdiendo movilidad y su voz se ha visto muy afectada, aunque el proceso degenerativo no ha sido tan rápido como en otros casos. A través de la asociación DalecandELA, ha logrado dar algunos pasos en España y ahora se aventura a llevar su mensaje a Estados Unidos, donde cada año se diagnostican unos 5.000 nuevos casos de ELA, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aunque es difícil estimar el número exacto debido a la falta de registros.

La importancia de la concienciación y el apoyo en la lucha contra la ELA

Latifa resalta la necesidad de crear conciencia a nivel mundial y buscar estrategias de acompañamiento, ya que la ELA no solo afecta al paciente, sino también a toda la familia. "No se puede vivir solo con esta enfermedad, necesitamos buscar apoyo y recursos. Espero que toda la comunidad nos apoye en este trayecto por el Valle de la Muerte. Sé que puedo lograrlo con el respaldo de todos", aseveró.

En su reto, el español contará con el apoyo de la ALS Network, una organización con presencia en la costa oeste estadounidense que busca impulsar la investigación para encontrar una cura. Además, Latifa quiere que su mensaje llegue a Latinoamérica para sacar del anonimato a los pacientes y a sus familias, alentándoles a buscar el apoyo y los recursos necesarios para enfrentar esta dura enfermedad.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Estas células, conocidas como neuronas motoras, se deterioran gradualmente y mueren, lo que provoca una pérdida progresiva de la capacidad para iniciar y controlar los movimientos.

Los síntomas de la ELA pueden incluir debilidad muscular, calambres, fasciculaciones (contracciones musculares involuntarias), dificultad para hablar, tragar y respirar. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes pueden experimentar parálisis y requerir asistencia permanente para realizar las actividades diarias.

Actualmente, no existe una cura para la ELA y los tratamientos disponibles se centran en aliviar los síntomas, mejorar la calidad de vida y retrasar la progresión de la enfermedad. La investigación continúa en busca de nuevas terapias y estrategias para comprender mejor los mecanismos subyacentes de la ELA y desarrollar enfoques terapéuticos más efectivos.

El Valle de la Muerte: uno de los lugares más calurosos del planeta

El Valle de la Muerte, ubicado en el desierto de Mojave en California, es conocido por ser uno de los lugares más calurosos y secos de la Tierra. Este valle, que se encuentra a unos 86 metros por debajo del nivel del mar, ha registrado algunas de las temperaturas más altas jamás medidas en el planeta.