Enfermos de distonía en Aragón: "Queremos que se investigue y que se diagnostique pronto"

La distonía es un trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos. Es una de las enfermedades raras que ocupan uno de los paneles instalados en la Gran Vía, dentro de la exposición inaugurada este viernes en Zaragoza.

Begoña Sánchez, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón, ha acudido al acto acompañada de Mariano Sánchez, tesorero, y otra afectada, Juana Gómez. Los tres han posado junto al texto y a la foto que recoge información sobre esta patología. "Es, cuenta, una enfermedad neurológica que consiste en contracciones musculares involuntarias mantenidas en el tiempo". Y es también, dice, una "enfermedad minoritaria": "Se conoce poco, también a nivel médico, se estudia poco en las universidades", lo que incluye a la hora de diagnosticar. "Interesa que se sepa que la persona afectada tiene que ir al neurólogo", para un diagnóstico y un tratamiento".  

"En Aragón se supone que estaremos alrededor de 700", pero la cifra será mayor, señala, porque "se cree que hay mucha gente que no está diagnosticada, o que está diagnosticada erróneamente".

Entre las reivindicaciones de los afectados, la presidenta resume: "Queremos que se investigue, que se diagnostique pronto. Si no la sintomatología se acentúa, y es peor para luego tratarla". "Cuanto antes esté diagnosticada la enfermedad, antes se trata", añade el tesorero.

Uno de los problemas que se encuentran los enfermos, tal y como reconocen desde la asociación aragonesa que agrupa a entre 150 y 150 afectados en la Comunidad, es el tiempo que se tarda en diagnosticar. En este sentido, la presidenta señala: "Hemos pasado de 20 años, que se ha llegado a tardar en poner nombre a la enfermedad, a una media de entre dos y cuatro años". Y mientras, los enfermos tienen que iniciar un peregrinaje "de consulta en consulta, de especialidad en especialidad, de prueba en prueba...". Tal y como coinciden, "no hay pruebas concluyentes que den un diagnóstico de la distonía". De hecho, según aseguran: "Esta enfermedad se diagnostica por descarte".