Javier Martínez Trufero: "Dedicarme a los sarcomas me ha cambiado la vida"

La historia de la ‘inlfuencer’ Elena Huelva, que murió de un sarcoma de Ewing, tocó el corazón a media España. ¿Cuál es la peculiaridad de este tipo de cáncer?
Los sarcomas son un grupo minoritario de tumores que abarca muchos, muchos subtipos. Son muy heterogéneos y poco frecuentes. Uno de ellos es el sarcoma de Ewing, que es especialmente agresivo y afecta a gente muy joven.

¿Cree que la viralización del caso de la joven sevillana y de otros como el de la aragonesa Izarbe puede impulsar la investigación de este tipo de cáncer?
Sí, ayuda. Es una situación absolutamente traumática para el paciente y su familia. Entonces, es normal que estos casos tengan repercusión, porque realmente es muy duro asumir una situación como esta. Son personas jóvenes, en plena flor de la vida, que no tienen ningún hábito tóxico ni factor predisponente.

Los cánceres que afectan a pocas personas son a los que menos recursos se destinan, ¿no?
Efectivamente es donde menos investigación hay. Lo que necesitan estos pacientes es investigación clínica, es decir, la que se hace en los hospitales. Como la mayoría de sarcomas son tumores huérfanos (no tienen ningún tratamiento aprobado), los ensayos clínicos son muchas veces la única oportunidad de tratamiento. 

¿En qué momento decidió especializarse en los sarcomas y tumores raros?
Muchas veces se asigna la patología del sarcoma al más joven que llega y yo ya llevo 25 años. Sin duda, dedicarme a esto me ha cambiado la vida. Es un terreno que te obliga a ir más allá del propio paciente y te vincula mucho a la investigación.

¿Valora más la vida desde que se dedica a esta especialidad?
La verdad es que le doy mucho valor. La salud es muy frágil y se puede perder en cualquier momento. 

A nivel humano, ¿cómo de difícil es para usted dar pronósticos desfavorables? 
Empatizo, pero sé que tengo que acompañarles. Es un camino muy largo y algunos tienen éxito, pero otros no. Yo creo que los tumores de este tipo, que afectan a gente joven, que son muy agresivos y que ponen en riesgo la vida, deberían ser una prioridad para la sociedad. Es necesario que no les falte de nada desde el punto de vista sanitario, social y humano.

¿Existe colaboración entre hospitales de Aragón para tratar los sarcomas?
Los hospitales Clínico y Miguel Servet de Zaragoza van completamente por separado y eso en patología infrecuente no es adecuado. Hay muy buena voluntad entre los profesionales, pero necesitamos un soporte para trabajar juntos.

Por ese propósito, entre otros muchos, trabaja Apsatur (Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón), ¿no?
Eso es. Su labor es fundamental. Se han dado cuenta de que se necesita unión y apoyo. 

La Sanidad aragonesa no está pasando por su mejor momento, ¿cómo se refleja eso en los hospitales?
Los recursos son inferiores a las necesidades que hay. Está pasando aquí y en muchos hospitales de toda España. Los pacientes están llegando con diagnósticos muy tardíos y eso en cáncer es un problema porque, en ocasiones, ni siquiera se pueden tratar.

¿Hay sobrecarga asistencial?
Claro que sí. Hay veces que con un paciente estoy dos horas en vez de 15 minutos, que es lo que en teoría debería estar. El paciente necesita más tiempo y no se puede correr.

Esta semana el transporte sanitario urgente de la Comunidad ha iniciado una huelga indefinida, ¿qué está sucediendo?
Tenemos que estar conectados. Hay alguien que se tiene que preocupar de que todo funcione. Es necesario.