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En primera persona

"Es duro recibir con 30 años un diagnóstico de ELA, pero no he perdido las ganas de vivir"

Jorge Murillo, un ingeniero zaragozano enfermo de ELA que acaba de casarse, ha creado una asociación para dar mayor visibilidad a esta enfermedad degenerativa, protagonista este domingo de la carrera solidaria 10K Bomberos. 

Paola Berné/Paula Figols 09/09/2018 a las 05:00
Jorge Murillo, en silla de ruedas, en la carrera solidaria 10K Bomberos de hace dos años en Zaragoza.


El zaragozano Jorge Murillo tiene una fecha grabada a fuego en el calendario: el 21 de diciembre de 2015, cuando le diagnosticaron con 30 años una enfermedad degenerativa, la ELA, que nunca imaginó que le tocaría a él.

Aquellas Navidades no serían iguales para Jorge y su familia, pero en lugar de hablarlo esos días, decidieron mirar para adelante, ignorar la noticia y seguir con sus vidas.

Así lo cuenta hoy, sentado en una silla de ruedas y sin poder hablar ni mover las manos, solo sus pupilas, este ingeniero de Telecomunicaciones del barrio de La Jota. "En verano invertí todo lo recaudado en un partido homenaje que me hicieron en un comunicador por mirada que me devolvió la vida", cuenta con una sonrisa. La misma que día a día le siguen sacando en su entorno familiares y amigos.

"La ELA es una enfermedad que hay que afrontar en familia. Si en cualquier enfermedad es importante el apoyo de los seres queridos, en la ELA aún más, porque se va perdiendo poco a poco la capacidad de mover los músculos, de hablar, de comer... Aunque seas plenamente consciente de todo, sabes que no vas a poder hacerlo por ti mismo", explica. 

En la actualidad, vive con su mujer, Marimar, en Madrid, y desde allí colabora con el club de fútbol en el que estuvo federado de niño, y del que sigue formando parte de la junta directiva llevando toda la parte estadística.

"Tengo siempre la mente activa. Cuando tienes una enfermedad tan invalidante como esta es importante sentirte útil, así la cabeza se olvida de que estás enfermo", asegura.

Los síntomas de la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Al tratarse de una enfermedad tan incapacitante, cambia completamente la vida de los afectados y de las personas que están a su alrededor. "Es muy duro recibir un diagnóstico así con 30 años, y con toda la vida por delante, cuando empiezas a despegar, a formar tu hogar. Sientes una tremenda impotencia. Sinceramente creo que a día de hoy no me he parado a asimilar un diagnóstico con tan poca esperanza", confiesa.

En su caso, los primeros síntomas que hicieron saltar las alarmas guardaban relación con el terreno laboral. "Un día fui a coger el bolígrafo para anotar algo en la agenda, y era como si tuviera la mano congelada. Al principio, mi único problema era escribir bien con el bolígrafo y abrocharme los botones de la camisa", cuenta. 

A pesar del rápido avance de la ELA, que le ha hecho perder prácticamente toda su movilidad, este zaragozano afincado en Madrid asegura que la enfermedad también le ha enseñado mucho en este tiempo. "Lo más importante que te cambia la ELA es la forma de ver la vida. Te das cuenta de las cosas que son realmente importantes y conoces a gente maravillosa que te demuestra más en menos tiempo. Gracias a la asociación he conocido a un montón de afectados con ganas de vivir", afirma.

Una asociación nacida para dar visibilidad a los afectados y sus familias

Así, desde el principio de la enfermedad, Jorge se propuso dar visibilidad a esta patología a través de su blog, hoy convertido en asociación, donde además de contar sus experiencias trata de ayudar a otros afectados. "Tratamos de no pensar mucho a largo plazo, intentando sacarle el máximo disfrute cuando tenemos algún plan diferente", cuenta. 

Pone el ejemplo de su boda con Marimar, su mujer, hace tres meses. Un acto "sencillo pero muy muy emotivo", donde ambos se olvidaron por unas horas de la ELA. 

"Enfermedades como esta te hacen ver quién está verdaderamente a tu lado y quién no. Yo desde el primer día he tenido el máximo apoyo de mi familia y de los amigos que realmente me aprecian y lo demuestran con hechos", apostilla. 

La asociación 'Juntos venceremos ELA', desde la cual tratan de dar visibilidad y respaldar acciones que "nos abren puertas", es una buena muestra del apoyo recibido desde su diagnóstico. "Es algo que me hace mucha ilusión y mi familia y amigos no dejan de aprovechar cualquier oportunidad como la de este año, con la carrera de Bomberos, para acercar la enfermedad a la sociedad", añade Jorge, a quien también le gusta participar en el evento.

"Para mí como afectado es un orgullo, y no tengo otra cosa que hacer sino agradecer a todos los organizadores, participantes y asistentes su ayuda, colaboración y cariño recibido... Lo que me enorgullece muchísimo es cuando me dicen que mi lucha y actitud ha servido o sirve de ejemplo a alguien, que le ha cambiado la vida", sentencia. 

Jorge Murillo estará en la salida de la 10k con sus compañeros de la asociación 'Juntos venceremos ELA'. "Correremos por él y por los demás enfermos de ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue siendo una enfermedad con diagnóstico y pronóstico poco claros. Queremos dar visibilidad a esta enfermedad y conseguir más apoyos para la investigación", subraya Carlos Castillejo, presidente de la asociación 'Juntos venceremos ELA'.

Esta asociación colabora con un grupo de investigación de la Universidad de Zaragoza y aprovecha distintos eventos deportivos para concienciar y visibilizar. Tras participar en la 10k de Bomberos, la asociación estará presente en un equipo de la prueba ciclista de resistencia 'Powerade non-stop series Madrid-Lisboa': una prueba de 770 kilómetros que se celebrará del 21 al 23 de septiembre. Con motivo de esta carrera la asociación recauda fondos para investigación a través de la plataforma migranodearena.org.





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