La consulta que le salvó la vida a Vera, una bebé de Zaragoza, se queda sin pediatra

La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip) denuncia el "malestar" de las familias aragonesas por la dificultad para cubrir la plaza de la única especialista de esta consulta del Servet. Sanidad asegura que este problema estará solventado el 2 de abril.

La zaragozana Vera Muniesa fue diagnosticada de la enfermedad en el Servet con apenas un mes. Ahora tiene un añito y se recupera de la enfermedad tras un trasplante que le realizaron a tiempo.
La zaragozana Vera Muniesa fue diagnosticada de la enfermedad en el Servet con apenas un mes. Ahora tiene un añito y se recupera de la enfermedad tras un trasplante que le realizaron a tiempo.
P. V.

"La enfermedad no espera contratos ni entiende de situaciones administrativas. Desde la administración tienen que dar una respuesta porque esta consulta en Aragón ha salvado vidas". Es el testimonio de Carlos Jiménez Contreras, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip) y padre de un chico de 20 años que convive con una de las 350 variedades de esta enfermedad que afecta a las defensas de los más pequeños.

La dificultad para cubrir la plaza de especialista de la única consulta de Inmunología Pediátrica del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, referencia en Aragón para el tratamiento de estas patologías, ha puesto en pie de guerra a las familias que durante años "lucharon" para que la Comunidad contara con una unidad especializada de este tipo.

"Antes, cuando se diagnosticaba a los pacientes, tenían que irse a Madrid o Barcelona, y afortunadamente conseguimos que hubiera una unidad de referencia para todo Aragón, tanto en infantil y pediátrica como en adultos. La especialista que ha cesado tiene tal currículum que no le faltará trabajo en ningún sitio de España, pero qué pasa con los pacientes de Aragón", se pregunta preocupado Jiménez, quien destaca la falta de especialistas que hay para tratar a estos pacientes pediátricos en España. "Tener a uno es un lujo. Pero la semana pasada nos encontramos que la única pediatra especializada del Servet, debido a problemas administrativos de contratos, ha cesado en su cargo", lamenta el presidente de esta asociación que lleva 27 años del lado de las familias.

"De no ser por el diagnóstico, mi hija no lo cuenta"

Precisamente hace un año, en torno a la Cincomarzada de 2017, la zaragozana Vera Muniesa era diagnosticada de una enfermedad rara de la que se conocen "pocos casos en el mundo" en esta consulta del Miguel Servet, con apenas un mes. Su madre, Patricia Vidal, cuenta que la sospecha de su doctora le salvó la vida. "De no ser por el diagnóstico, mi hija no lo cuenta. La llevamos a Urgencias un día porque lloraba y estaba rarica... Pesó solo dos kilos al nacer y, al ser de bajo peso, estábamos un poco alertas a cualquier cosa. Como vieron que tenía los linfocitos bajos la dejaron ingresada, y gracias a la sospecha de esta médica que nos han quitado nos mandaron a Madrid, al Hospital 12 de Octubre, a la consulta del doctor Ignacio González, un referente en Inmunología", relata esta madre.

Para ella, aquel diagnóstico precoz salvó la vida de su pequeña, pero también la de otros niños. Según datos de Aedip, dos pacientes con inmunodeficiencia combinada severa (SCID), uno en julio de 2016 y otro en marzo de 2017 (Vera), fueron diagnosticados (a los tres meses y al mes de vida, respectivamente) en esta consulta del Hospital Miguel Servet entre al menos una veintena de casos de diversa índole.

"Todos los niños no son diagnosticados tan graves como mi hija, que recibió el peor diagnóstico; pero el problema con estas enfermedades infradiagnosticadas es que muchos niños no llegan al diagnóstico adecuado. Nosotros hemos tenido mucha suerte", confiesa Patricia.

Su hija Vera, que cumplió hace unos meses su primer año de vida, fue trasplantada en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona tras pasar por la consulta del 12 de Octubre. "Si no les trasplantan de médula antes de cumplir el año, la mayoría de estos niños mueren porque cogen una infección al no tener defensas. Nosotros estamos muy agradecidos con la doctora porque nos mandó a Madrid y gracias a esa sospecha que tuvo con poquita clínica le diagnosticaron a mi hija la enfermedad", recalca Vidal.

El próximo 24 de abril los padres de Vera tienen cita en la consulta del Servet, adonde volvieron con su pequeña en diciembre. "Seguimos yendo a Barcelona, pero como la niña está bien nos han dejado en manos de nuestra médica de aquí", añade esta madre.

Esta semana, a través de una vocal de la asociación, han tenido conocimiento de la marcha de su doctora y, al igual que otras familias, han mostrado su preocupación al respecto. "Nos trasplantaron en el Vall d'Hebron porque teníamos familia allí y han sido muchos meses de hospitalización. Después de todo un año en Barcelona, ahora que habíamos vuelto a Zaragoza, era Carmen la que nos seguía el post-trasplante y ahora estamos un poco en manos de nadie. Un post-trasplante necesita un seguimiento. Vamos una vez al mes al hospital, y ya no es solo mi hija; como ella hay más pacientes que requieren mucho control", asegura esta madre.

Su pequeña Vera, de un año, se encuentra ahora en proceso de curación tras el trasplante, pero los padres se muestran convencidos de que va a poder llevar una vida normal. "Para nosotros la doctora del Servet ha sido la persona que salvó a mi hija, porque el diagnóstico tan precoz favorece la curación completa de la enfermedad trasplantándoles con poquitos meses de edad", explica.

Unidades que salvan vidas

En un comunicado enviado este jueves a los medios, el presidente de Aedip critica que esta situación creada por la no contratación de un pediatra especializado en inmunideficiencias supone "un gran peligro" para los pacientes diagnosticados y "un paso atrás en la lucha contra el infradiagnóstico" de muchos pacientes que aún no disponen de diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuados. En la nota, denuncian asimismo que en el Hospital Universitario Miguel Servet están llamando a los pacientes con enfermedades inmunológicas para anular las citas porque a la pediatra especializada que cubre el servicio se le acabó el contrato el pasado 15 de marzo. "Las Unidades de Inmunodeficiencias Primarias han salvado vidas y no vamos a tolerar que se recorte en estas especialidades que son necesarias", apostillan las familias.

Por su parte, fuentes de la consejería de Sanidad explican que la pediatra de esta consulta ocupaba una plaza de otra profesional en excedencia, cuyo regreso a su puesto ha supuesto el fin del contrato de sustitución de aquella. No obstante, puntualizan que el servicio volverá a prestarse a partir del próximo 2 de abril. 

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