Pacientes, profesionales e industria farmacéutica reclamaron este miércoles, en el marco del IX Desayuno AELMHU celebrado en Zaragoza, que se aborden desde todos los puntos de vista las enfermedades raras como la mejor opción para avanzar en su conocimiento, diagnóstico y tratamiento.

Numerosos expertos acudieron a esta cita que puso de manifiesto que las enfermedades raras y ultra-raras constituyen uno de los sectores de la Salud Pública en el que más necesaria se hace la cooperación entre los diferentes agentes implicados, según informa la organización en un comunicado.

En Aragón, con un Registro autonómico creado en 2013, se estima que la población afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades raras catalogadas en la actualidad, asciende a aproximadamente a 92.000 personas. En términos mundiales, según datos de la Organización Mundial de la Salud en países desarrollados, se estima que la incidencia de las enfermedades raras es aproximadamente de un siete por ciento de la población.

Organizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el desayuno contó con las intervenciones de Luis Cruz, presidente de AELMHU; Francisco Jesús Gil, coordinador de zona de FEDER en Aragón; así como de representantes del sector médico-sanitario a través del Miguel Ángel Torralba, médico internista del Hospital Clínico Lozano Blesa, y de Reyes Abad, jefa de Farmacia del Hospital Miguel Servet. La jefa de Informativos de Aragón Radio, Carmen Ruiz, moderó el acto.