Los afectados por las enfermedades raras cuentan desde este lunes con una nueva asociación en Aragón, que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de dolencias y de todas aquellas sin diagnosticar pero que presumiblemente padecen una de estas patologías.

Se trata de la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), que engloba por primera vez en la Comunidad a personas afectadas por diferentes patologías poco frecuentes en una misma asociación, según ha explicado a los medios la presidenta de PERA, Sara Berdejo.

El objetivo, además de mejorar la calidad de vida de los enfermos, es dar visibilidad a estas dolencias, que afectan actualmente a tres millones de personas en España y a 90.000 en Aragón.

Además, PERA pretende servir de apoyo a los afectados por estas patologías, especialmente de aquellos cuya enfermedad no cuenta con una asociación propia, de manera que les sirva de apoyo y de punto de encuentro para plantear sus dudas y sus preocupaciones.

Desde la entidad, denuncian que el principal problema que sufren las personas con enfermedades raras es el retraso en el diagnóstico y, por tanto, en el tratamiento, que en muchas ocasiones lleva asociado un agravamiento de la dolencia.

Además, reivindican la falta de formación y coordinación de la mayoría de los profesionales, las continuas trabas burocráticas y las dificultades para la inclusión social, laboral y educativa que afrontan los enfermos.

En cuanto a las trabas burocráticas, los afectados denuncian la lentitud con la que funciona la Administración, la dificultad en el acceso a los medicamentos y los retrasos en los pagos de las subvenciones, que en ocasiones se prolongan durante más de un año.

También han expresado sus quejas por el mal funcionamiento de la atención postemprana, que deja a los niños de más de 6 años con enfermedades raras sin la posibilidad de acudir a sesiones de fisioterapia en los hospitales públicos y centros de salud.

"Los niños deben ir a colegios especiales que cuentan con fisioterapeutas, lo que supone el abandono del centro al que acudían hasta entonces y en el que ya se habían integrado después de muchos esfuerzos", ha asegurado Javier Villa, vicepresidente de PERA y padre de un hijo con una enfermedad rara.

Estas dificultades, ha explicado, conducen en muchos casos a los afectados a recurrir a la Sanidad privada para tener acceso a consultas de fisioterapia, y lo mismo ocurre con la atención psicológica.

A todas estas necesidades, se unen otras dificultades como el desplazamiento a otras ciudades para acudir a los especialistas y la adquisición de productos sanitarios y de ortopedia.

Unos requerimientos que obligan en muchos casos a los padres del enfermo a abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado de su hijo y que suponen un incremento mensual del gasto familiar de 350 euros de media.

Actualmente, la asociación cuenta con un total de veinte miembros, que son personas con enfermedades raras y familiares, aunque cualquier persona sensibilizada con el tema y que desee implicarse en la divulgación de este problema está invitado a sumarse.

Hasta el momento, PERA ha firmado ya varios convenios de colaboración con diferentes entidades y profesionales con la finalidad de dar cobertura asistencial a las personas afectadas y a sus familiares, para minimizar en lo posible el impacto económico que estas enfermedades llevan asociado.

El próximo sábado, la asociación organizará en María de Huerva una jornada con actividades lúdicas y conferencias para presentarse en sociedad, que se prolongará desde las 11.00 hasta la tarde. 

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