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Presentación del Libro Blanco sobre TDAH en Madrid

"Detrás de las estadísticas hay personas con unos costes morales a los que debemos dar respuesta"

Casi un millón y medio de españoles, 300.000 de ellos niños, sufren trastorno por déficit de atención e hiperactividad, pero solo el 1% de afectados ha sido diagnosticado, según recoge el llamado Libro Blanco presentado esta semana en Madrid.

Paola Berné. Madrid Actualizada 10/09/2013 a las 10:10
La doctora Susan Young, en la presentación del Libro Blanco sobre TDAH.P. B. P.


"Convertir en visible lo invisible", ese es el objetivo que persigue el llamado Libro Blanco sobre Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) presentado esta semana en Madrid, un trastorno que afecta a un 5% de los niños españoles y que, sin embargo, la sociedad desconoce de forma generalizada. "Hay menos personas sensibilizadas con el TDAH que personas que puedan padecerlo. Los estudios nos dicen que uno de cada 20 niños en edad escolar puede tener TDAH, pero escasamente un 1% tiene el diagnóstico en España”, apunta el doctor Javier Quintero, psiquiatra infantil en el Hospital Infanta Leonor y especialista en este campo.

La iniciativa del llamado Libro Blanco, presentada esta semana en Madrid, se enmarca en el denominado plan de Acción en TDAH, un proyecto que por primera vez ha conseguido aunar a los distintos actores implicados en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad para tratar de ofrecer una ayuda coordinada a estos niños. 

Fulgencio Madrid, presidente de FEAADAH, describe esta iniciativa como un "un llamamiento a la acción y a la sociedad, que tiene como compromiso colocar en la agenda política y social la necesidad de actuar". Los clínicos, por su parte, coinciden con las asociaciones en que para abordar este trastorno se debe "poner el foco en las familias".


El diagnóstico como oportunidad

"A veces nos quedamos en la parte del síntoma sin ver el problema en su conjunto. Los adultos con TDAH conllevan un mayor sufrimiento en sus vidas, por eso debemos observar el diagnóstico como una oportunidad para corregir las dificultades que han llevado a ese niño a la consulta", recomienda Quinteros.

Los especialistas señalan que el tener una ayuda en el momento adecuado puede ser "diametral" para estos niños, que se enfrentan a un riesgo mayor de sufrir fracaso escolar, además de una adolescencia ligada al consumo de drogas. Según señalan, en torno al 25% de los casos de fracaso escolar en nuestro país están relacionados con pacientes TDAH que no reciben una atención especial en las aulas. Por eso, añaden los psiquiatras, el diagnóstico precoz en las escuelas es fundamental para que estos niños reciban el tratamiento adecuado. 

"Estamos ante un trastorno en el que lo menos importante es casi lo que hacemos los clínicos. Nosotros realmente canalizamos un riesgo, el problema es que habitualmente los pacientes nos llegan muy tarde y cuando los vemos en consulta ya hay una comorbilidad añadida sobre la que trabajar", lamentan.


Costes morales y psicológicos

La doctora británica Susan Young, impulsora de la iniciativa del White Paper, advierte de que el objetivo final que persigue este proyecto es incluir en la agenda política el TDAH como una de las vías de actuación más importantes en el ámbito de la salud mental. "Detrás de las estadísticas hay personas con unos costes morales y psicológicos a los que debemos dar respuesta", sentencia. El denominado Libro Blanco, que cuenta con el apoyo del European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), está previsto que se presente en el Parlamento europeo en noviembre de este año.

El reto, indican, está en que los maestros reconozcan el problema en las aulas para que a partir de ahí se puedan generar todas las vías necesarias para ayudar a ese niño que empieza a despuntar por sus dificultades. 

"Si el niño no es capaz de prestar la atención adecuada en su día a dia, cada vez va a tener mayores dificultades para seguir el ritmo de una clase y acabar la secundaria", argumenta Quintero, quien trata de desterrar viejos prejuicios sobre la actitud de estos menores en el aula: "paradójicamente esa impulsividad hace que mucha gente piense que son niños más complicados, pero en realidad son niños que tienen más riesgo de sufrir dinámicas de acoso escolar que de producirlas. Estamos hablando de niños mucho más vulnerables, que tienen más dificultad de interacción con los iguales. Que en la infancia es importante, pero en la adolescencia es simplemente crucial porque el adolescente necesita estar referenciado a un grupo para no verse perdido".


"Nunca es tarde si hay intervención"

Fulgencio, por su parte, trata de enviar un mensaje positivo a todas aquellas familias que, como en su caso, conviven con pacientes TDAH: "lo importante es que hay un tratamiento eficaz para prevenir esas consecuencias tan incapacitantes y las familias deben saber que nunca es tarde si hay intervención".

Este tratamiento, indican los especialistas, es eficaz en un 70% de los casos, si bien debe acompañarse de una serie de terapias o entrenamientos que contribuyan a corregir el trastorno. "El verdadero riesgo es no estar diagnosticado. El diagnóstico sigue siendo clínico, pero si bien es cierto que la medicación es necesaria, no es por sí misma suficiente", reconoce la doctora Young, quien reclama una mejora del acceso a los tratamientos y un mayor apoyo a las organizaciones sociales que ayudan a las familias.

Así pues, desde la Federación de Asociaciones de Ayuda al TDAH denuncian la existencia de afectados que están abandonando la medicación "sencillamente porque no pueden pagarla", siendo esta tan solo una parte del tratamiento multimodal que requiere el trastorno. "La situación es dramática porque en los sectores más desfavorecidos de la sociedad ninguno de los sistemas está actuando. Somos conscientes de las dificultades del país, pero es necesario hacer algo porque la situación solo va cambiando con protocolos coodinados", concluye Fulgencio. 


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