Ciba, pacientes y expertos se reúnen en un mismo foro

El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebra esta tarde en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA) una jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. Los pacientes que las sufren, sus familiares y cuidadores, así como profesionales de la salud especialistas o interesados en el tema y todo el público general que tenga deseo de conocer más sobre la materia son los destinatarios de esta jornada. Su objetivo es informar tanto sobre las enfermedades raras desde una perspectiva general como sobre su situación y registro en Aragón, además de concienciar a la sociedad sobre este tipo de dolencias.

Durante el foro, Javier López Pisón, especialista en neuropediatría del Hospital Miguel Servet, y Federico Arribas Monzón, responsable del registro de enfermedades raras en Aragón, explicarán qué son las enfermedades raras y su situación actual en nuestra Comunidad. Además, especialistas en el tema analizarán aspectos específicos de estas enfermedades.

En este sentido, Feliciano Ramos Fuentes, catedrático de Pediatría y genetista vinculado al Hospital Lozano Blesa, abordará su relación con la genética, Inmaculada García Jiménez, pediatra en el Hospital Miguel Servet, se centrará en las enfermedades metabólicas pediátricas. Por su parte, José Luis Capablo Liesa, del Servicio de Neurología del Servet, analizará las enfermedades neurológicas y Pilar Giraldo Castellano, investigadora del IACS, las hematológicas. Finalmente, Justo Herranz Arandilla, miembro de FEDER, aportará información sobre el asociacionismo, para dar finalmente paso al debate entre los asistentes.

La jornada dará comienzo a las 17.00 en el salón de actos Lorente de No, en la planta calle del CIBA (avda. de San Juan Bosco, 13). Más información: www.iacs.aragon.es/awgc/contenido.detalle.do?idContenido=10154Taller de monólogos. unizar