Ignacio Pantoja: "Los Asperger somos un colectivo huérfano, invisible"

“No sé si me he presentado. Soy Ignacio Pantoja García. Soy graduado en Biología por la Universidad Autonóma de Madrid. Máster en Neurociencias por la Universidad de Salamanca. En la actualidad estudio Farmacia en la Universidad Complutense de Madrid. Soy escritor en varios blogs, he salido en entrevistas de radio, prensa y televisión; manejo el grupo de Facebook y el canal de Youtube ‘Lucha TEA”.

Al final de la entrevista, Ignacio Pantoja (Málaga, 1984) cae en la cuenta de que no se ha presentado. Y recita una trayectoria plagada de mayúsculas que encaja bien con su empeño, también de tintes mayúsculos: hacer que la sociedad se empape del síndrome de Asperger hasta el punto de que, en la medida de lo posible, no vuelvan a repetirse discriminaciones como la que él mismo padeció tiempo atrás. Un empeño que este lunes, Día Internacional del Síndrome de Asperger, viene bien destacar.

Pantoja ha dado una charla titulada ‘Experiencias desde el TEActivismo’ y organizada por la Asociación Asperger y TGD de Aragón, que ha contado con la presencia de Mayte Pérez, consejera de Educación, Cultura y Deporte.

Usted se define como 'teactivista'. ¿Qué significa?

Una persona que lucha por la igualdad entre las personas con TEA, con trastorno del espectro autista, y los neurotípicos, las personas que no padecen estos síndromes. Nuestra reivindicación consiste en decir que nosotros no somos enfermos, no somos personas que necesitemos ser curadas; necesitamos comprensión e inclusión. Y eso se logra mediante el ‘teactivismo’. Aspiramos a la plena igualdad e inclusión respecto a los neurotípicos.

Usted fue diagnosticado cuando tenía 18 años.

Hay que decir que esto viene del nacimiento, siempre es genético; nunca es inducido por otro tipo de aspectos como vacunas o medicamentos.

Es importante aclararlo.

Y decir a los padres que no dejen de vacunar a sus hijos: las vacunas son uno de los inventos más útiles del siglo XX y por supuesto que no producen autismo. Gracias a ellas hemos pasado de una mortalidad infantil del 20% o 30% a otra que en los países desarrollados es nula, prácticamente. Si dejamos de vacunar a nuestros hijos volveremos al siglo XIX, cuando se moría por polio, sarampión, paperas o rubeola.

"Decían que si sufría acoso escolar era porque era un flojo".

Volvamos a su caso.

Yo fui diagnosticado tardíamente porque en los años noventa no existía la palabra ‘asperger’, tampoco los conceptos ‘bullying’ o ‘neurodiversidad’. En el colegio me tenían por una persona sin diagnóstico y me decían que si sufría acoso escolar era porque era un flojo, porque me dejaba humillar. Pasaba por los profesionales y decían que era un problema de mi actitud. Mis padres se esforzaban, pero no encontraban la manera de ayudarme. Lucharon muchos años; he pasado por muchos psicólogos y psiquiatras. Con 17 años, precisamente en una visita a Zaragoza, dimos con una madre cuyo hijo tenía síndrome de Asperger. Se lo explicó a mi padre, que se quedó alucinado.

De repente, todo encajaba.

Se empezó a tirar por ese hilo y acabamos yendo a un centro privado. La sanidad pública no tiene formación, igual que los profesores, para atender a las personas autistas. El Asperger era en 2002 algo muy desconocido. A partir de ahí supimos encauzarlo. Y, pese a esto, nos hemos encontrado en un mar de ignorancia, de gente que no es capaz de comprender. La sociedad no está preparada en estos momentos para aceptar a los autistas; nos ven como mucho recelo y discriminación, con muchos estigmas. Es difícil que nos podamos sentir integrados.

En los noventa tampoco existía el término ‘goshting’. ¿Qué quiere decir?

En el colegio sufrimos ‘bullying’, pero cuando pasas de 18 años y entras en la universidad eres objeto de una agresión que puede ser igual de fuerte. El ‘goshting’ viene de la palabra ‘ghost’, fantasma en inglés, y es el proceso de invisibilizar a una persona. Entramos a una universidad, el resto de compañeros forman grupos, tú intentas explicar lo que te pasa, a ellos les suena a chino, no quieren comprender, te ven como un enfermo, alguien que molesta, y te hacen el vacío. Quedan para pasarse apuntes o para estar en la cafetería pero cuando intentas sumarte te rechazan; primero sutilmente, como yendo a fiestas y diciéndote "a ti no te va a gustar eso". Pero ¿cómo sabes si me va a gustar o no?

"Imagínate cuando te dicen eso con 19 o 20 años: ya no volví a clase ese año"

Usted lo sufrió en sus carnes.

Cuando estudiaba Biología en la Autónoma de Madrid, quise jugar a las cartas o comer con gente y me dijeron que no fuera con ellos, no les fuera a contagiar. Imagínate cuando te dicen eso con 19 o 20 años: ya no volví a clase ese año. Tenemos muchos estigmas. Cuando estaba en el Instituto de Neurociencias de Castilla y León, un catedrático de neurociencias me citó a su despacho para preguntarme si yo tenía sentimientos. Fíjese qué falta de cultura, de rigor y de empatía. Que si todos los Asperger son buenas personas: pues no es verdad, hay de todo. O que no mentimos. O que no entendemos las ironías: las ironías se aprenden. El TEA siempre tiene un aprendizaje, como cualquier persona; hay personas con TEA que socializan mejor que otras sin TEA.

Su solución es pues el ‘teactivismo’.

Es una lucha que deben llevar tanto los padres como las propias personas TEA. Y digo personas TEA, personas autistas, pero no personas con autismo; esto último desliga el autismo de la persona, y lo hace ver como algo malo. Nos sentimos orgullosos de ser autistas; de hecho, el 18 de junio se celebra el Día del Orgullo Autista. El ‘teactivismo’ consiste en eso: en reivindicarnos, en visibilizarnos, para que la sociedad vea que somos personas igual que el resto, y no minusválidos, enfermos o disminuidos.

Noto que el lenguaje, las palabras que escogemos, es muy importante para el colectivo.

No es lo mismo llamarnos enfermos que decir que somos personas con diversidad del desarrollo. Es un cambio muy grande.

¿No cree que el hecho de asociar al Asperger una inteligencia alta resta un poco de valor a su sufrimiento?

Hay muchos Asperger que no son superdotados; yo mismo no lo soy. Acabamos estigmatizando también eso: no es verdad, no todos son genios. Es un estigma que hay que eliminar, porque si no nos van a exigir mucho más en la universidad. Que si Einstein o Newton…

Dota al síndrome de un mito inventado, que no existe.

No podemos estar con ese nivel de exigencia; hace que lo pasemos aún peor. Estamos en la media o media alta de inteligencia. E incluso los que son genios tienen muchas necesidades especiales, un sentimiento de abandono, sufren ‘bullying’ y ansiedad, deben tomar medicamentos paliativos -no curativos, recordemos que no es una enfermedad-.

"Somos demasiado numerosos como para seguir ignorándonos"

¿Hasta qué punto está la sociedad preparada para estas personas?

Muy mal preparada. Somos un colectivo huérfano, invisible, oculto. Para la mayoría somos enfermos. No tenemos ningún apoyo. Y eso hace que los políticos no quieran tomar medidas para formar a los profesores o los sanitarios, que no quieran contar con personas TEA para formar a esos profesionales. Necesitan conocer a quienes lo hemos vivido en primera persona. Luego, las asociaciones de Asperger cumplen un papel muy importante.

A nivel educativo, ¿cómo lo ve?

Yo no estoy a favor de los colegios segregados; creo que los autistas deben ser incluidos entre el resto. Debemos tratar de evitar el ‘bullying’ o el ‘ghosting’, porque si las personas con TEA nos medicamos no es por nuestro síndrome, sino por esos fenómenos que hemos sufrido: ese ‘bullying’ o ese ‘ghosting’ desde pequeño pueden provocar trastorno obsesivo compulsivo o fobia social.

¿Hasta qué punto, dado que es un síndrome poco conocido, hay un infradiagnóstico de los casos?

Hay un diagnóstico muy bajo; se dice que en total afecta al 1% de la población, unas 500.000 personas en España. De los mayores de 30 años con Asperger, quizás en torno al 90% está sin diagnosticar. Es importante que los partidos políticos se centren en nuestra causa; somos demasiado numerosos como para seguir ignorándonos. Los diagnósticos son cada vez más precisos: ahora, a un bebé con 18 meses ya es posible hacerlo. Las mujeres, por ejemplo: el diagnóstico de TEA está muy enfocado a los hombres, y en las mujeres, al no basarse tanto en la lucha, en los juegos competitivos, o en el deporte, pasa más desapercibido.