Tres de cada mil personas padecen la enfermedad inflamatoria intestinal -Crohn y colitis ulcerosa-, con más de dos millones de personas afectadas por estas dolencias en Europa. Se trata de enfermedades crónicas, autoinmunes y de origen aún desconocido, aunque están englobadas en las llamadas 'enfermedades del bienestar', asociadas a un entorno cada vez más asépticos que, según los expertos, podrían evitar el correcto desarrollo del sistema inmunitario.

En España, cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos y se calcula que lo padecen alrededor de 130.000 personas, lo que supone un aumento exponencial en la incidencia de la enfermedad, que afecta además a pacientes cada vez más jóvenes, según los datos ofrecidos en el Congreso Anual de la Organización Europea de Colitis y Crohn (ECCO), celebrado del 19 al 21 de febrero en Copenhague.

Se trata de enfermedades complicadas de detectar. De hecho, uno de cada tres pacientes con Crohn espera más de un año para ser diagnosticado y un gran número de ellos acude de forma repetitiva a urgencias antes de que le sea detectada su enfermedad. También se desconocen las causas, aunque se identifican como factores de riesgo la alimentación, el tabaco, el uso de antibióticos, el estilo de vida, el estrés e incluso la genética. Sin embargo, el mayor reto comienza tras el diagnóstico, un momento crítico donde es fundamental lograr una relación fluida entre médico y paciente para controlar mejor la enfermedad y mejorar sustancialmente la calidad de vida del enfermo.

Es en este sendido donde el estudio, enfocado en identificar las necesidades de los pacientes, arroja datos demoledores. Uno de cada cinco enfermos de Crohn o colitis ulcerosa no está satisfecho con la calidad de la asistencia recibida y casi la mitad asegura no haber recibido ningún tipo de información sobre los objetivos y prioridades del tratamiento. Asimismo, apenas el 38% de los pacientes está involucrado en el control de su enfermedad o la toma de decisiones sobre el tratamiento a seguir.

"En una enfermedad crónica como esta, las decisiones finales no las toma el médico, sino el paciente", afirma Xavier Calvet, especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Taulí de Sabadell y uno de los autores de estudio IBD2020 que ha sido realizado entre 5.000 pacientes de toda Europa, de los que 650 eran españoles.

Calvet destaca que el tratamiento de esta enfermedad es "un trabajo en equipo", que incluye no solo la relación médico-paciente, sino la coordinación de un equipo multidisciplinar en el que tienen un destacado papel la enfermera especializada como "persona de contacto directo", así como la figura del psicólogo para atajar la gran incidencia del estado de ánimo en la calidad de vida de los pacientes crónicos.

Un aspecto, el psicológico, que coincide en destacar Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU). "Es una enfermedad grave con la que es muy difícil convivir, con brotes que limitan nuestra vida diaria y dificultan llevar a cabo actividades como llegar al trabajo, usar el transporte público o viajar", describe Pérez, que convive con la enfermedad de Chron desde que le fuera diagnosticada con 13 años. De hecho, el presidente de ACCU destaca que "cada vez más jóvenes padecen estas enfermedades y no pueden cursar sus estudios o practicar deporte, lo que les afecta emocionalmente".

En este sentido, ambos destacan cómo la existencia de un equipo multidisciplinar para una atención integral tiene un impacto en la calidad de vida de los pacientes. "Los brotes son impredecibles, por lo que entre consulta y consulta necesitan la atención de enfermeras y otros profesionales", destacar Pérez. Para llevarlo a cabo apuestan por un "sistema a demanda", con la implantación en cada comunidad de "unidades monográficas" con todos los recursos necesarios. Una inversión que, aseguran, reducirá los gastos sanitarios a medio plazo al evitar en gran medida las visitas a urgencias, los ingresos hospitalarios y la administración de medicamentos transitorios hasta la llegada del especialista.

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