‘Izas, la Princesa Guisante’ es, más que un cuento, una realidad de lucha y esperanza. Con ese nombre se conoce a la Asociación para el Estudio de la Gliomatosis Cerebri Pediátrica(un raro tipo de cáncer cerebral que aparece en la infancia), con sede en Huesca y desde donde se trabaja para fomentar e impulsar la investigación de una enfermedad de la que sabe muy poco y que por ello resulta también muy difícil de diagnosticar. El colectivo nace gracias a los familiares de Izas, la niña que le da nombre, aunque tristemente, la pequeña ya no está hoy con ellos. “Lo que nos interesa es que se sepa que la gliomatosis cerebri existe, que es está infradiagnosticada, que existen dificultades para realizar los diagnósticos y que los niños mueren por esta enfermedad en muy poco tiempo, pero que merecen hacerlo con calidad de vida”, comenta Mónica Sarasa, madre de la pequeña e impulsora del proyecto. 

Con algo más de tres meses de andadura, han conseguido así uno de los principales objetivos que pretendían: la puesta en marcha de un estudio de investigación de la enfermedad en Barcelona, en el hospital San Juan de Dios. Para ello han contado con la ayuda de numerosos oscenses, que no han dudado en brindarles su apoyo a través de diferentes iniciativas solidarias. Su próxima meta es la puesta en marcha de un estudio epidemiológico que de la oportunidad a un especialista de investigar en los historiales clínicos de diferentes hospitales indicios de esta dolencia y si ha podido diagnosticarse erróneamente. “Se trata de una enfermedad muy compleja, que solo puede tratarla y cuidarla un equipo multidisciplinar, es decir, con varios equipos médicos trabajando en conjunto”, señala Mónica Sarasa.

Desde que supo que su hija estaba enferma Mónica no dejó de investigar por su cuenta acerca de cuáles podían ser las causas y si podía haber un tratamiento, sin encontrar apenas nada. La búsqueda, en muchas ocasiones infructuosa, le llevó incluso a contactar con familias de Francia y Estados Unidos en busca de información. Por ello, desde la asociación se brinda así apoyo a aquellas familias que puedan verse afectadas por esta dolencia, mediante la realización de labores de acompañamiento y de información sobre aspectos como los cuidados paliativos infantiles o los hospitales que cuentan con los equipos más adecuados. Se facilita además ayuda psicológica y se informa también acerca de la donación de tejidos destinados a la investigación. Este aspecto, como recalcan, resulta fundamental a la hora de contar con muestras para el estudio de la gliomatosis.

Apoyo a las familias

Trabajan también, por otra parte, para facilitar información a los facultativos con el fin de que conozcan más de cerca la enfermad y puedan diagnosticarla de forma fehaciente. De este modo, se han marcado como meta la creación de un registro internacional en el que tanto las familias afectadas como los profesionales puedan aportar documentación que ayude a la investigación y tratamiento de la enfermedad. “Llegar al ámbito médico resulta muy complicado en determinados sectores, pero puede ser que nos lea alguien que trabaja en un hospital o que tiene un familiar o un amigo voluntario”, comenta la portavoz de la asociación.

Desde que la asociación comenzó su andadura no han hecho más que recibir apoyos tanto de Huesca como de fuera de la provincia. Se han realizado así diferentes actividades solidarias, como la venta de productos realizados por los socios –que suman ya más de un centenar- o iniciativas como la fiesta organizada en la calle comercial de La Correría de Huesca. La peña recreativa 10 d’agosto realizó también una campaña entre sus socios. “Contamos con una buena red de amigos y cada uno aporta lo que sabe hacer”, asegura la impulsora de esta iniciativa. Así, solo con realizar una reseña en Internet a su página web, asegura, ya se les está ayudando. “Paula Echavarría, la mujer de Bustamente, nos nombró en su blog y tuvimos, en poco tiempo, más de 10.000 visitas, se nos cayó la página web, no estaba preparada para semejante aluvión”, recuerda Mónica. Su iniciativa ya es conocida fuera de Aragón y han recibido ya numerosos mensajes de especialistas con información o interesándose por las iniciativas que llevan a cabo.

Cómo colaborar

Aquellos que lo deseen pueden colaborar con la asociación de forma voluntaria en la organización de actividades o bien ayudando a difundir la labor que realizan. Se puede contactar con ellos mediante la página web: www.izaslaprincesaguisante.org, en el correo electrónico informacion@izaslaprincesaguisante.org o bien llamando por teléfono al 974 241 202. Cuentan también con una página en la red social Facebook. Su sede se encuentra, por otra parte, en número 48 de la calle Desengaño de Huesca (código postal 2001).

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