Por
  • Manuel de Miguel

ELA

Juan Carlos Unzué defiende la aprobación de la Ley ELA.
Juan Carlos Unzué
X (Twitter)

Quisiera saber cuántos diputados hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer", lanzó Juan Carlos Unzué en un acto en el Congreso. 

Los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), como el exfutbolista, acumulan razones para su protesta. En marzo de 2022 se aprobó por unanimidad tramitar una ley para su protección, pero nunca fue una prioridad. Tras decenas de prórrogas, el adelanto electoral la frenó y después tampoco han avanzado nada.

La ELA es una enfermedad degenerativa irreversible y letal, que causa la progresiva paralización de los músculos, mientras la mente se mantiene intacta. El coste de los cuidados paliativos avanza con la enfermedad hasta 100.000 euros anuales cuando necesitan vigilancia las 24 horas del día, aparte de ventiladores o camas articuladas. El 94% de las familias no puede costearlo y lo cubriría esa nueva ley durante un tiempo tristemente muy corto. Desde el diagnóstico, la supervivencia suele limitarse a entre dos y cinco años. El coste de su aprobación ronda los 370 millones anuales. Mejor no comparar con otros gastos que sí asume el Estado.

En el Congreso de los Diputados, Ester Portillo, de 43 años, comentó que pronto su economía no le permitirá seguir adelante y se despedirá de sus tres hijos. Xavi Gámez relató que "antes de hacerme la traqueostomía, el médico me explicó que si no podía tener los cuidados necesarios, mejor optara por otra vía". Como es sabido, la ELA es el motivo de un alto porcentaje de las peticiones de eutanasia.

Jordi Sabaté ya sólo mueve los ojos. Con más de cien mil seguidores, escribe tuits gracias a un sistema que lee su mirada sobre el teclado de una pantalla y opina: "Si el paciente dice que quiere vivir pero no tiene dinero, le recomiendan morir, pero la culpa no es de los médicos, es de los políticos". Jaime Lafita señaló: "Yo no me voy a rendir nunca, algunos creen en Dios, pero lo cierto es que nosotros dependemos de sus señorías".

A día de hoy se les ofrece el derecho a morir dignamente, ellos reclaman el derecho a vivir dignamente.

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