Una nueva perspectiva se va abriendo paso en la compleja, pero necesaria tarea del cuidado de los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA). Se trata de la iniciativa impulsada en 2017 por la Confederación Española de Alzhéimer, denominada ‘Panel de expertos en personas con Alzhéimer’ (PEPA). 

De este Panel forman parte pacientes diagnosticados en fases tempranas de su enfermedad, generalmente en edades entre 50 y 70 años y con capacidad para muy diversas actuaciones: ayudan a otros pacientes y sus familias, les informan, reivindican derechos y necesidades relacionados con la enfermedad, participan en congresos y proyectos y desde sus propias vivencias informan y conciencian al conjunto de la sociedad.

Resultado de sus actividades ha sido el documental titulado ‘Sigo siendo yo’, que hemos tenido ocasión de ver en Zaragoza, gracias a la gestión de la Asociación de Familiares de enfermedad de Alzheimer de Zaragoza (Afedaz). El citado documental ha sido protagonizado por pacientes diagnosticados de EA, componentes del citado ‘Panel de Expertos’ y en él nos explican sus experiencias, sus opiniones, sus reivindicaciones y propuestas.

Es notable su insistencia en la necesidad de un diagnóstico precoz de la enfermedad, que facilitaría la toma de decisiones personales para el futuro, la planificación de cuidados con vistas a retardar la evolución de la enfermedad y el estudio en cada caso de las medidas más eficaces para mejorar la calidad de vida. El diagnóstico temprano es además una importante aspiración de los profesionales por los motivos citados y por el hecho de que nuevos fármacos que han demostrado eficacia y de los que quizá pronto se pueda disponer son útiles en estadíos tempranos. Se trata de anticuerpos monoclonales (denominados ‘Lecanemab’ y ‘Donanemab’) contra la proteína llamada beta amiloide cuyo depósito en células del cerebro (neuronas) provoca deterioro cognitivo en la enfermedad.

Se hace necesario por todo ello pensar en estas posibilidades y eliminar la estigmatización que aún tienen en nuestra sociedad las enfermedades mentales; lo que a veces lleva a ocultar síntomas y a retrasar el diagnóstico.

Sobre estos prejuicios y el desconocimiento de la enfermedad nos hacen reflexionar los protagonistas del citado documental, siempre con fundamento y claridad y a veces con humor. Así, una de las participantes nos relata los encuentros por la calle, yendo con su marido y cómo a veces algún amigo, tras los primeros saludos, se dirigía a su marido en voz baja para preguntar: "¿Cómo sigue ella?". Hasta que ella se decidió a contestar en una ocasión (en estos términos): "Estoy aquí y si quieres te lo explico yo misma…". Luego ya todos los de su entorno fueron conociendo y aceptando la situación con naturalidad.

Importante es también el planteamiento que proponen estos pacientes para que la Administración y las empresas piensen en tareas que ellos puedan realizar, pese a estar diagnosticados de EA y que este diagnóstico no suponga siempre una baja laboral, sino que en relación con las capacidades de cada caso se propongan trabajos adecuados, que permitan continuar en activo.

En fin, este ‘Panel de Expertos’ supone un paso valiente y valioso, que nos invita a la solidaridad con los pacientes, cuyo número actual es de unos 800.000 en España, pero que sigue creciendo. Esa solidaridad ha de extenderse a cuidadores y familia próxima, que son apoyo fundamental y cuya vida cambia de forma importante con la aparición de la enfermedad en uno de sus miembros. Todos tendremos seguramente algo que conocer y algo que aportar.

Te puede interesar

Salud y autonomía

Pedro Cía Gómez es catedrático de Medicina Interna