Hinchables, rifas, cabezudos y monólogos en Miedes para colaborar contra la atrofia muscular espinal
Las actividades tendrán lugar el 21 de octubre en el pabellón con acceso libre. Se podrá colaborar en una tienda, barra, huchas y en la comida.
La localidad zaragozana de Miedes de Aragón, en la comarca de la Comunidad de Calatayud, se ha volcado en la organización de un evento solidario que lleva por nombre 'Por Eder, Lian y la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME)'. Tendrá lugar el próximo 21 de octubre, sábado, en el pabellón municipal desde las 10.00 y será de entrada libre. A lo largo de toda la jornada, hasta entrada la tarde, los asistentes podrán colaborar a través de una barra solidaria y una tienda. Eder y Lian, con raíces familiares en el pueblo, padecen AME, una enfermedad neurodegenerativa muy grave y calificada como rara.
La actividad arrancará con los hinchables 'Ruedo Bravo', a las 10.00. A las 11.30 está previsto la organización de un photocall con la Legión 501 de Star Wars, habitual en causas solidarias. Después, a las 12.15 se realizará un pinta caras y a las 13.00 se desarrollará el espectáculo 'Sonrisas de corazón', con los payasos Floppi, Mondi y Flopita. Como punto final a la mañana, la comida, con entrantes, primer plato, pan, postre, agua, vino y café, será a las 14.00 y para disfrutarla se requiere una aportación de 10 euros para adultos y 6 para los niños.
A las 14.30 se realizará una rifa con productos de las empresas colaboradoras y a las 14.45 se realizará una breve charla sobre la atrofia muscular espinal, impartida por la familia de Eder y Lian. A las 15.00 llegarán los cabezudos del barrio zaragozano de Las Fuentes y habrá un baile. A las 16.00 el espectáculo de Magic Rey. Los hinchables volverán a desplegarse a las 17.00, a las 18.00 habrá chocolatada y como fin del programa, Dani el monologuista hará una de sus intervenciones.
En la organización colaboran vecinos, asociaciones, el Ayuntamiento y amigos de Miedes, así como familiares y amigos de los niños afectados. También en el marco de esta celebración se realizará una recaudación solidaria para una silla especializada para Manuel Tejero, un joven de 22 años con parálisis cerebral, epilepsia y otros problemas de salud que residen en el municipio. Habrá huchas para ambos fines y la colaboración está abierta.
Desde 2018, en España se comercializa un tratamiento, pero el acceso a este cuenta con un protocolo con entrada muy restringida y con varias 'puertas de salida'. Desde el año pasado, la Fundación que agrupa a familiares y afectados a nivel nacional (Fundame) busca que esa normativa cambie, para que la entrada sea generalizada y que no se le retire a ningún afectado. Fuentes del Ministerio de Sanidad aseguran que la reforma de ese protocolo se ha enviado a las sociedades científicas y que están "a la espera de recibir sus comentarios para, junto a los de los pacientes y los profesionales, consolidar un documento".
