sanidad
Miedes de Aragón se vuelca para ayudar a una familia con dos hijos que sufren atrofia muscular espinal
Dos niños con raíces en el pueblo sufren esta enfermedad degenerativa y la localidad prepara una jornada para recaudar fondos el 21 de octubre.
Lian, de 19 meses, y Eder, de tres años, son dos niños de Zaragoza que sufren de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa muy grave y calificada como rara, ya que afecta a uno de cada 6.000 nacidos. Desde 2018, en España se comercializa un tratamiento, pero sin embargo el acceso a este cuenta con un protocolo con entrada muy restringida y con varias 'puertas de salida'. Desde el año pasado, la Fundación que agrupa a familiares y afectados a nivel nacional (Fundame) busca que esa normativa cambie, para que la entrada sea generalizada y que no se le retire a ningún afectado.
Para visibilizar esta problemática, el tejido asociativo y vecinos a título particular de la localidad de Miedes de Aragón, de donde proviene la familia paterna de los niños, están promoviendo una jornada solidaria para el 21 de octubre con el objetivo de visibilizar esta problemática y, a su vez, recaudar fondos para la investigación de un tratamiento que pueda curar esta enfermedad. "Me quita el sueño. Pero no la enfermedad en sí, sino que le quiten el tratamiento a Eder", remarca Celia Jiménez, madre de los dos afectados y de Yoel, de 5 años que es portador sin síntomas. Todos viven en la capital aragonesa.
En el caso de Eder, explica Jiménez, se le está negando el acceso al tratamiento al considerar "que está mejor". Sin embargo, la realidad es diferente: "Ha perdido funciones: se cae, se cansa…", explica. Desde Fundame, Inés Drake incide en que la enfermedad "mata las motoneuronas y no hay una vuelta atrás". En plena campaña electoral, desde esta entidad han lanzado la iniciativa "Elecciones generales de vida", para reivindicar que esa modificación de los protocolos sea una realidad.
En diciembre de 2022, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, se comprometió a que fuera una realidad antes de acabar la legislatura, pero siete meses después el cambio no está en vigor. Según mantienen desde Fundame el nuevo responsable de la cartera, José Manuel Miñones, se comprometió este miércoles en una reunión a aplicar ese cambio. "En 2005, cuando se creó la Fundación, la AME era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético", recuerda Drake.
Así, la madre de los pequeños se muestra esperanzada con la iniciativa del pueblo en el que sus hijos tanto disfrutan. "Lo agradecemos mucho, porque es importante dar visibilidad a ese problema con el protocolo, porque estamos hablando de vidas. Tenemos que conseguir el acceso de todos los afectados y recaudar fondos para seguir en la investigación", insiste Jiménez.
Desde Miedes, Pilar Hernández, destaca que para el 21 de octubre prevén poner en marcha "numerosas actuaciones infantiles, entre ellas hinchables, pintacaras, cabezudos que quieren colaborar y ayudar a Lian, Eder y su familia". "Desde que nos lo contaron, por la gravedad de la situación, quisimos echar una mano como fuera", destaca. Así, valora que "para recaudaciones así merece la pena juntarse y conseguir algo".
