Dinópolis, el parque de ocio y ciencia de Teruel, ha conseguido vender en apenas seis horas este lunes las 7.000 entradas de las “XIII Jornadas Solidarias” . La recaudación por los pases, a un precio simbólico de cuatro euros, se destinará íntegramente a la Asociación Alzheimer Teruel y a la Asociación Española de Grinpatías. La salida a venta de los tiques ha provocado esta mañana la aparición de largas colas a las puertas del complejo lúdico basado en la paleontología y los dinosaurios.

La Asociación Alzheimer destinará los fondos recaudados a su proyecto de apoyo integral a las personas que padecen dicha patología, no institucionalizadas y a sus cuidadores, proporcionándoles terapia domiciliaria y apoyo psicológico. La Asociación de Grinpatías destinará la donación a su proyecto “The Grinscale” para el desarrollo de una escala clínica para las grinpatías, un conjunto de enfermedades ultra raras debidas a mutaciones patogenéticas producidas en alguno de los genes denominados GRIN).

Desde Dinópolis “queremos agradecer una vez más a todos los que han adquirido dichas entradas, la colaboración y el compromiso con esta iniciativa solidaria puesta en marcha por décimo tercer año, tras el parón por la pandemia, y que ha vuelto a ser todo un éxito”, destaca Higinia Navarro, directora-gerente del parque.

Alzheimer Teruel es una asociación creada el 30 de abril de 1996 por un grupo de familiares preocupados por cómo abordar la enfermedad de sus familiares y como grupo de presión, de manera similar a cómo surgieron asociaciones en cada lugar importante de España. Actualmente tiene 120 socios, desde 2015 el Ministerio del Interior la reconoce como Entidad Utilidad Pública, forma parte de la Federación Aragonesa Alzheimer-Aragón y de su Junta Directiva, así como de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer u otras Demencias.

Con el dinero recaudado en las Jornadas Solidarias, la Asociación Alzheimer Teruel desarrollará su proyecto de “Apoyo integral a personas con Alzheimer, no institucionalizadas, y sus cuidadores: Terapia Domiciliaria y Apoyo Psicológico”.

El proyecto consiste en prestar ayda mediante transporte adaptado en el desplazamiento de las personas con Alzheimer desde su domicilio a los lugares donde realizan sus terapias, concretamente al Aula de Demencia del Centro de Día de Santa Emerenciana. La formación y tutorización de los cuidadores en TNF (Terapias No farmacológicas) y talleres dirigidos a cuidadores, familiares o no, donde se les enseña a llevar a cabo determinadas terapias de estimulación cognoscitiva dentro de los domicilios.

En esta enfermedad, que no tiene cura, se ha demostrado que la realización de TNF permite mejorar o al menos mantener las capacidades cognitivas y motoras de estas personas. El proyecto pretende dar a los cuidadores determinadas orientaciones para que, en el domicilio, puedan implementar estas terapias y estando nuestra profesional a su disposición para tutorizar y preparar el material adecuado.

El proyecto incluye apoyo psicológico a los cuidadores que lo demanden, y en su caso intervención psicológica, a cargo de la psicóloga general sanitaria de la asociación. Debido a que la carga emocional que lleva consigo el cuidado de estas personas, muchas veces produce en el cuidador situaciones que si no se atienden y tratan a tiempo pueden llevarlo a enfermar gravemente.

Como dato significativo en España, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 800.000 personas padecen esta enfermedad.

La Asociación Española de Grinpatías es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 17 diciembre de 2019, por un grupo de familiares de afectados por alguna de las mutaciones en los genes GRIN. Nace con los objetivos de promover la investigación, dar visibilidad a estas patologías en el conjunto de la sociedad, especialmente en el colectivo médico, y apoyar a las familias afectadas. Desde octubre de 2020, son socios de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, siendo socios de pleno derecho desde el 17 de junio de 2023. Desde noviembre de 2020, han sido reconocidos por Orphanet como asociación de pacientes, y a través de ella, el Instituto de Salud Carlos III también nos reconoce como tal, constamos como asociación en el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Las Grinpatías son un conjunto de enfermedades ultra raras debidas a mutaciones patogénicas producidas en alguno de los genes denominados GRIN, que codifican un grupo de proteínas que forman parte de uno de los neuroreceptores más importantes del cerebro, el receptor NMDA del glutamato. Este receptor es crucial en procesos de aprendizaje y memoria. Actualmente en España son poco más de medio centenar los casos detectados de este trastorno de origen genético que afecta al desarrollo y función cerebrales y que se manifiesta mediante diversos síntomas, incluyendo en mayor o menor medida: retraso en el desarrollo cognitivo muchas veces asociado a comportamientos parecidos a los descritos en el espectro autista, epilepsia, dificultad para tragar, trastornos del habla, retraso del desarrollo psicomotor, problemas de visión, problemas de procesamiento sensorial, irritabilidad o sensibilidad a ciertos aspectos de su entorno como los sonidos, las luces y el tacto, trastornos gastrointestinales, dificultad para conciliar el sueño, despertares nocturnos y estados mentales alterados.

A través del proyecto “The Grinscale” se pretende desarrollar una escala clínica apropiada para un grupo de enfermedades raras del desarrollo de origen genético. Esta escala es de gran importancia para poder evaluar, de una manera ajustada, los distintos tratamientos a aplicar a este colectivo en concreto. 

La complejidad en la sintomatología neurológica de este tipo de enfermedades hace necesario el desarrollo de una escala específica que sea útil para la caracterización clínica y poder así evaluar los cambios clínicos que se producen tras la aplicación de tratamientos en ensayos clínicos. A través de una red europea de neuropediatras y de la colaboración de las familias de los pacientes, se pretende desarrollar una escala adaptada a estas patologías que sea válida, eficaz y reproducible.