El 12% de las mujeres que padecen un cáncer de mama sufre algún tipo de discapacidad y, según reconocen desde la Asociación Española contra el Cáncer, "se encuentran con dificultades importantes desde el diagnóstico y el tratamiento al seguimiento". Cómo se adapta el sistema sanitario en cualquiera de las tres fases del proceso oncológico se ha puesto sobre la mesa este jueves en la III Jornada de Humanización en Cáncer de Mama, centrada en discapacidad, que ha reunido a sanitarios y pacientes.

La iniciativa ha estado organizada por el Instituto de Investigación Sanitaria IIS de Aragón con el apoyo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Cermi Aragón, Asociación de Cáncer de Mama Metastásico y Amac Gema. Durante el encuentro se ha hecho hincapié en cómo se enfrentan las personas con discapacidad al proceso de cáncer de mama, desde la detección pasando por los tratamientos y finalizando por el seguimiento. El evento ha contado con mesas de diálogo (en la que profesionales sanitarios han conversado con personas que tienen diferentes discapacidades), charlas y la presentación de un pequeño estudio sobre la discapacidad y el cáncer de mama.

Para tener una visión de la situación se realizó una encuesta a 52 personas (entre pacientes, acompañantes y profesionales) preguntando sobre las dificultades que se encontraban en su día a día. Al menos una de cada cuatro creen que hay algún tipo de barrera en el diagnóstico, problemas a la hora de realizar una mamografía en silla de ruedas, barreras de comunicación en cualquiera de las tres fases o falta de adaptación en las instrucciones recibidas. Lo que destacó la mayoría de entrevistados en el estudio de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), de la mano de Cermi Aragón, es la "implicación y esfuerzo por parte de los profesionales sanitarios para paliar al máximo las carencias de las instalaciones y procesos".

AECC

Durante la jornada se han proyectado tres vídeos, que reflejan cómo se adaptan los profesionales sanitarios a las barreras que se pueden encontrar tanto en el diagnóstico como en los tratamientos y en el seguimiento de las enfermas de cáncer de mama.

Carolina Lafuente, técnico superior en imagen para el diagnóstico del Hospital Universitario Miguel Servet, ha explicado cómo actuar a la hora de realizar una mamografía a una paciente con discapacidad. En ocasiones es necesario contar con ayuda para la preparación y movilización, ha relatado: "El objetivo es que se sienta acompañada en todo momento".

Se trata de ir explicando los pasos "para hacerle partícipe en la prueba y crear un entorno más cercano". "Adaptamos el mamógrafo a su altura, comprobamos si la silla en la que viene permite retirar los reposabrazos para que no choquen con el aparato y, si así fuera, trasladar a la paciente a la silla disponible en la sala, con la mayor comodidad posible".

Según explica: "No todos los profesionales tenemos acceso a las historias clínicas y hasta que no vienen no sabemos si tienen alguna discapacidad". Los recursos materiales no siempre están cubiertos, dice, "pero gracias a la práctica se van viendo cosas a mejorar".

Desde el bloque quirúrgico del Servet, la cirujana Laura Lamata y el residente de último año de Cirugía general, Daniel Aparicio, han explicado que la sala de acogida es el paso previo a la intervención: "Hasta aquí puede tener la compañía de un familiar en aquellas situaciones más específicas y con limitaciones más importantes, para disminuir la ansiedad de la situación que puede generar este entorno. El equipo sanitario "arropa a la paciente con muestras de cercanía, tacto y palabras agradables para que se sienta con confianza y tranquilidad".

También Arantxa Campos, oncóloga radioterápica, ha reconocido que las pacientes con discapacidad pueden llegar nerviosas al tratamiento: "Se ofrece la posibilidad de que el acompañante se quede detrás de una ventana, para que el contacto visual le relaje". En el búnker donde está instalado el acelerador lineal hay una televisión en el techo: "Y también disponemos de micrófonos, desde los cuales pueden hablar los profesionales sanitarios o algún familiar para que el paciente esté más relajado. Además, nosotros los vemos desde fuera con una cámara, y podríamos entrar enseguida si fuera necesario".

Las enfermeras del Hospital de Día de Oncología del Hospital Miguel Servet, Belén Fernández Castro y Laura Grima Campos, han explicado que cuando se recibe al paciente detectan si tiene algún tipo de discapacidad: "Y podemos contactar con las compañeras que van a trabajar con el paciente en sala y anticiparnos a las necesidades que tengan". El objetivo es adaptarse y "encontrar la forma de poder comunicarnos, casi siempre con el cuidador principal".

En sala, resumen: "Vienen pacientes en silla de ruedas y la principal carencia es la infraestructura". "Nuestro Hospital de Día -cuentan- es una zona de hospitalización adaptada a las salas de tratamiento: no hay baños asistidos". Además, se suele administrar el tratamiento en la propia silla, para no tener que movilizar al paciente a un sillón.

"Hay quien necesita acompañamiento, porque le cuesta estar rodeado de personas desconocidas y en un ambiente tan hostil, como es recibir un tratamiento de quimioterapia; pero nuestras salas no están preparadas para que cada paciente tenga un acompañante, que sería lo ideal. Casi siempre tenemos que buscar una cama en una habitación o que el acompañante pueda entrar y salir con mayor frecuencia", indican.

Entre los participantes en la jornada estaba Teresa García Ruiz, médico de atención primaria en el centro de salud Rebolería, que ha trasladado cómo deben adaptarse a las discapacidades, sobre todo en las intelectuales, visuales y auditivas, para hacerse entender, y cómo se convierten en un "punto de referencia" cuando tienen dudas en el proceso oncológico y no pueden comunicarse con la atención especializada.