Bebés prematuros: 'SuperMichina', un cuento para dar visibilidad a sus dificultades
La psicóloga Ana Notivoli acaba de publicar un cuento que ha dedicado a su hija, una niña de un año que pesó al nacer 1 kilo y 150 gramos: “Vamos superando poco a poco cada dificultad del camino”.
“Lucía tiene los ojos azules como el mar y una sonrisa tan grande que casi no le cabe en la cara”. Así comienza 'SuperMichina', un cuento que tiene como protagonista a una pequeña gatita que nació prematuramente y debe enfrentarse a multitud de dificultades en su día a día.
Pero SuperMichina no es solo un personaje de cuento. Es el alter ego de Lucía, una bebé zaragozana de un año que nació en la semana 32 y pesó tan solo 1 kilo y 150 gramos. Su madre, Ana Notivoli, psicóloga infantil zaragozana, ha querido escribir su historia, que es la de los cientos de niños prematuros que nacen cada año en Aragón y que suponen el 8% del total de nacimientos de la comunidad.
También la de sus familias, para las que cada alta médica es una victoria y que viven siempre pensando en el siguiente hito que tienen que superar. “Las familias de niños prematuros tenemos por delante un largo camino que recorrer lleno de dificultades”, afirma la autora.
Una 'atípica' maternidad
Como las que tuvo que pasar Lucía nada más llegar al mundo. “Me puse de parto en la semana 28 estando en Cádiz y estuve ingresada 5 días. Los médicos lograron pararlo pero al regresar a Zaragoza me tuvieron que volver a ingresar en el Hospital Miguel Servet con una preeclampsia grave -presión arterial alta en el embarazo que puede conllevar complicaciones severas tanto para la madre como para el bebé-. Estuve ingresada durante un mes y, finalmente, en la semana 32 Lucía decidió nacer y no pudieron pararla”, recuerda Notivoli.
“Al pesar menos de kilo y medio se la llevaron inmediatamente a la UCI neonatal donde estuvo quince días con sonda nasogástrica y muchos cables por todo el cuerpo. Me daba miedo hasta cogerla de lo frágil que la veía”, confiesa la psicóloga. Un mes después, Lucía se fue por fin a casa con sus padres. “Entonces comenzó nuestra atípica paternidad llena de médicos, revisiones y rehabilitaciones.
Durante los primeros meses todos los días teníamos alguna prueba médica. Apenas podíamos disfrutar de nuestro bebé”, lamenta Notivoli. “Pero esto es algo habitual en prematuros de tan bajo peso porque hay riesgo neurológico y esos daños no son visibles al nacer, por lo que los especialistas tienen que hacer un seguimiento muy estrecho del bebé durante meses”, explica.
“Estos niños tienen más riesgo de padecer problemas de neurodesarrollo, autismo, parálisis cerebral o epilepsia, entre otros. Por suerte, un año después de su nacimiento, podemos decir que Lucía está bien. Ha sido dada de alta por diferentes especialistas y hemos descartado las secuelas más graves que implican una discapacidad”, afirma, aliviada esta progenitora. “Ahora, Lucía está prácticamente como cualquier otro niño de su edad”, señala Notivoli.
Niños con superpoderes
Por ese motivo, ha sido en este momento, una vez han dejado atrás los meses más difíciles para ellos, cuando esta psicóloga ha decidido escribirle una historia a su hija “que aúne mis conocimientos profesionales con mi experiencia como madre de una niña prematura para que le ayude a comprender alguna de las dificultades que se puede encontrar en el camino durante su vida”, continua.
“Es un libro pensado para que los niños prematuros confíen en sus superpoderes y en sus capacidades pero también para que los niños que no tienen dificultades se pongan en la piel del que las tiene”, añade la autora.
El cuento acaba de salir a la venta y durante las próximas semanas, la autora va a presentarlo por diferentes librerías aragonesas. La primera cita será en noviembre en el Armadillo Ilustrado. “Está teniendo muy buena acogida y parte del dinero de su venta irá a la Asociación de Prematuros de Aragón”, señala Notivoli. “También entregué algunos ejemplares en el Miguel Servet porque estoy muy agradecida al personal médico que salvó la vida de mi hija y la mía”, asevera.
Mientras tanto, Lucía crece ajena a las dificultades. “Vamos una hora a la semana a Atención Temprana y dos veces al mes a una fisioterapeuta, además de los muchos especialistas que todavía le hacen un seguimiento médico. Es una preocupación diaria pero conforme vamos descartando cosas nos vamos quitando un peso de encima”, confiesa.
“Por ahora solo le ha quedado una hipertonía transitoria del prematuro, un exceso de tono muscular que causa dificultad para mover los brazos y las piernas, pero aún tenemos por delante un largo camino”, apunta esta progenitora. “Nuestro siguiente objetivo es descartar retrasos en el lenguaje y dificultades de aprendizaje, pero eso ya será cuando comience el colegio. Con los niños prematuros hay que ir día a día y superar paso a paso cada dificultad”, concluye.
