Impulsan la creación en España de un registro de afectados por covid persistente

La Red Española de Investigación en Covid-19 Persistente (Reicop) ha lanzado este lunes una campaña de visibilización con la finalidad de que se pueda disponer en España de un registro de afectados "para mejorar el abordaje de la patología, que afecta a un 10% de las personas infectadas por el SARS-CoV-2", según ha indicado la presidenta de la red, Pilar Rodríguez. La asociación Long Covid de Aragón, que aglutina a más de 650 miembros afectados por esta patología en la Comunidad, es vocal de Reicop.

Durante la presentación de la campaña este lunes en la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (Semg), Rodríguez ha indicado que "es un momento de punto de encuentro muy importante para poder avanzar y decir que la pandemia no ha terminado. No se puede dejar atrás un colectivo tan importante", al tiempo que ha pedido que "se dé un paso al frente para decir que tenemos un problema y tenemos que afrontarlo".

Según la presidenta de la red colaborativa: "Se sabe muy poco todavía de la covid-19 persistente, necesitamos saber más, diagnosticar al paciente y registrarlo para que todo el mundo conozca que tiene esta enfermedad".

La petición de un registro de afectados es uno de los puntos de la Declaración de El Escorial, un texto de diez puntos, elaborado en el seno de Reicop, y que surgió en los Cursos de Verano de la Universidad Complutense en El Escorial.

"Necesitamos un registro para tener una estimación del número de afectados, de los centros que atiendes a estos pacientes y de la situación de atención de estos pacientes", ha declarado Rodríguez.

Entre otros puntos, el manifiesto reclama responsabilidad y consenso; diagnóstico; registro y codificación; circuitos asistenciales adecuados; asistencia multidisciplinar; atención integral y holística; repercusión sociolaboral; investigación y formación; paciente proactivo. 

Campaña de visibilización

En cuanto a la campaña '#Identifícame #Codifícame #Visibilízame', su lanzamiento coincide con el primer aniversario de Reicop. La red colaborativa está formada por 66 entidades científicas, 8 colectivos de pacientes y más de 270 expertos a títulos individual.

La campaña de visibilización se llevará a cabo a través de la difusión de una infografía en la que se insta a que los profesionales sanitarios identifiquen la covid persistente, a través de herramientas como la 'Guía clínica' y 'LongCovid App' impulsadas por Semg y Reicop.

Además, la campaña también insta a la codificación de la enfermedad en la historia clínica de los afectados con los códigos correspondientes, y, por último, la visibilización de 'Long Covid-19', mediante una encuesta a completar, tanto por los pacientes como los sanitarios, para conseguir elaborar ese registro nacional.

"Nadie sabe cuantos pacientes hay, ni cuantos profesionales se dedican a atender a este tipo de pacientes", ha advertido Rodríguez.

Por su parte, el presidente de Asociación Madrileña de Pacientes con Covid-19 Persistente (Amacop), José Méndez, que ha hablado en representación nacional, ha criticado que la patología "es invisible para parte de la sociedad y para la Administración, que ni siquiera tiene este registro de los afectados".

Méndez ha recordado la "grave situación de estos pacientes de riesgo". "Así se debe reconocer en las consultas médicas y en el trabajo. Muchos estamos perdiendo nuestros empleos por diferentes causa, sufrimos exclusión social y laboral", ha indicado. 

Durante la rueda de prensa ha intervenido el representante de la Sociedad Española de Medicina Interna (Semi) en Reicop, Juan Torres, quien ha advertido que "se necesita que, tanto las instituciones públicas como la industria privada, inviertan en investigación. Hay que hacer un llamamiento porque hay muchos profesionales que queremos investigar pero hay dificultades, necesitamos financiación".

Torres ha puesto como ejemplo la investigación sobre esta patología que se está llevando a cabo en otros países como Estados Unidos, Alemania o Reino Unido.