día mundial de la esclerosis múltiple
Afectada de esclerosis múltiple: “La enfermedad me ha hecho más fuerte”
Este martes se conmemora el Día Mundial de la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a más de 1.500 personas en Aragón.
Carmen Bermúdez tiene 58 años y desde hace 15 padece esclerosis múltiple. Una enfermedad neurológica que afecta a más de 1.500 personas en Aragón, más de 55.000 en toda España y que constituye una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes.
De hecho, cuando Carmen fue diagnosticada tenía 43 años y trabajaba en el sector de la limpieza. “Empecé a notar que no tenía fuerzas en el brazo y la pierna derechos y, después de algunas pruebas, me dieron el diagnóstico. Fue un shock”, recuerda Bermúdez. “El primer año fue muy difícil y tienes que aprender a vivir de otra manera. Pero no hay otra alternativa que aceptarlo y tirar para adelante”, dice esta afectada.
En estos 15 años, Carmen ha pasado por diferentes fases de la enfermedad, que ha ido evolucionando con el paso del tiempo. “Al principio caminaba del brazo de alguien, luego con muletas, más tarde con andador y desde hace 4 años tengo que ir en silla de ruedas”, enumera. “Me ha cambiado la vida”, señala. “Hasta hace un año y medio podía vivir en mi casa con ayuda, pero al final tuve que mudarme y ahora vivo en la residencia que tiene la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), donde asisto cada día a terapia y hago muchas actividades”, afirma Bermúdez.
A ella, la enfermedad le ha enseñado a “valorar muchas cosas que no se tienen en cuenta cuando gozas de buena salud y a ser muy positiva. Tengo una vida llena de posibilidades”, apunta. “Ahora pinto, escribo y hago cosas que ni me imaginaba que iba a hacer nunca como, por ejemplo, viajar sola”, explica esta mujer.
“La semana que viene me voy en AVE a Córdoba a ver a mis padres y lo hago sin acompañante. Hace unos años no lo hubiera hecho pero con el tiempo se me ha ido el miedo, me he hecho más fuerte, más valiente. Siento que puedo hacer todo lo que me proponga”, asegura Bermúdez. “Lo más importante es tener una actitud positiva, no rendirse nunca y seguir para adelante”, continúa. “Estoy orgullosa de mí misma”, añade, satisfecha por sus objetivos cumplidos.
El viaje no es el único reto al que se enfrenta en su día a día. “Cuando consigo un nuevo reto personal, como lograr caminar durante varios metros con andador y dejar atrás la silla de ruedas, me siento muy bien y me lleno de energía”, asevera. “A veces pienso que si no me hubiera pasado esto, seguiría con la misma rutina de mi vida de hace 15 años y que la enfermedad me ha dado la oportunidad de cambiar de vida y aprender muchas cosas”, prosigue.
“Por supuesto que me gustaría no padecerla, pero eso no puedo cambiarlo. Lo más importante es aceptarlo y seguir”, puntualiza esta afectada. “Sé que no puedo subir una montaña pero con la silla de ruedas voy a cualquier parte. De hecho, yo salgo por ahí con mis amigas, me pinto, me arreglo y me voy a tomar algo. Intento hacer una vida normal dentro de las limitaciones que me pone la enfermedad”, afirma Bermúdez.
Convivir con la enfermedad
El 75% de las personas que padecen esta enfermedad son mujeres y suelen recibir su diagnóstico entre los 20 y los 40 años “justo cuando esas personas están proyectando su plan de vida”, dice Teresa Ferraz, presidenta de Fadema. “Por eso el impacto es tan grande en la vida de una persona”, apunta, y explica que una de las primeras cosas que los afectados tienen que hacer es “aceptar el diagnóstico, porque no es fácil, y aprender a convivir con la enfermedad”, señala Ferraz.
“Cada vez hay más fármacos capaces de cambiar el curso de la esclerosis múltiple y evitar que derive en una discapacidad. Además, las secuelas que provoca son también cada vez más pequeñas”, puntualiza la presidenta de Fadema. “Esta es su cara amable, pero existe otra cara, que no se ve y que provoca síntomas invisibles para los demás, como son la fatiga excesiva, la sensibilidad extrema en manos y pies, el dolor, síntomas visuales, trastornos cognitivos, urológicos y desórdenes sexuales”, enumera.
Por eso es tan importante llevar un tratamiento adecuado y tener una atención integral con terapias y especialistas en campos como la fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o psicología, entre otros. Además, desde Fadema reivindican más apoyos sociales para estos enfermos a la hora de acceder o mantener sus puestos de trabajo porque, “1 de cada 3 afectados tienen que dejar su empleo al no adaptarse su puesto o debido a los horarios laborales. Si se hiciese, podrían mantenerse activos mucho más tiempo”, lamenta Ferraz.
Para darle visibilidad a esta enfermedad, Fadema ha organizado este martes a las 12.00 una muestra teatral en la que mujeres con esclerosis múltiple relatarán su experiencia. Por la tarde, la entidad participará en las II Jornadas de Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares que organiza el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.
