Cuando la unión de la diversidad hace la fuerza

Una carta de presentación y visibilización de la labor que realizan desde hace dos años en la Comunidad. Así define su presencia ‘online’ la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA). "Estamos trabajando para darnos a conocer y organizarnos como colectivo para conseguir hacer más fuerza", explica Sara Berdejo, presidenta de la entidad. "La web es informativa. Nuestra organización no hace distinción de diagnóstico, algo que nos parecía importante", comenta sobre sus socios Berdejo.

Con 80 miembros, en la actualidad, PERA lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes y la de sus familias y cuidadores. "Aunque tengamos diferentes enfermedades, las necesidades son las mismas -afirma-. Se trata de patologías con prevalencias muy bajas que queremos hacer visibles ante las instituciones públicas y conseguir que lleguen a reconocerse como crónicas, consideración que todavía no tienen contemplada". "Además, también funcionamos dando acogida tras el diagnóstico. Ofrecemos información, apoyo y experiencias personales", concluye la presidenta de PERA.

Servicios

La página web de esta organización, que realiza acciones de sensibilización, promoción -a través de actividades, investigaciones y publicaciones-, gestión -de ayudas, donaciones y subvenciones, entre otras- y colaboración con otras asociaciones de afectados, ofrece distintos servicios a los que se puede acceder de forma ‘online’.

Desde el portal de la entidad (www.somospera.org) es posible descargar el formulario para inscribirse como socio, realizar un donativo y participar en la campaña de microfinanciación, así como seguir los eventos y las últimas noticias sobre las enfermedades raras y poco frecuentes o contactar con los miembros de las organización.

Accésits

- Arbada o cómo ayudar a los afectados y a las familias desde internet: La web no es solo un arma en manos inexpertas, también puede convertirse en una herramienta de lucha. La página web de la Asociación Aragonesa de familiares de enfermos con trastornos de la conducta alimentaria: Anorexia y Bulimia (Arbada) es una "ventana a la sociedad y a las familias que no saben dónde acudir", explican sobre su página desde la organización.

- La hermandad del refugio se aproxima a los más jóvenes: Utilizar sus medios y lenguaje para llegar a los jóvenes. Con este propósito, la Hermandad del Refugio, que este año cumple su 375º aniversario, inició su andadura en internet y se introdujo en el uso de las redes sociales. Además, dar a conocer la labor de esta organización y mostrar la mayor transparencia ante sus socios fueron los otros dos objetivos de esta fórmula.

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