Son enfermos que no existen en ningún plano social, familias enteras que caen por los agujeros del sistema sanitario aragonés, que responde con excelencia en casos urgentes pero que muestra una fría rigidez cuando llegan los tratamientos crónicos, las prótesis, las ortopedias y las terapias. Hablamos de familias que tienen que desembolsar en los primeros cuatro años de vida de su hijo hasta 10.000 euros entre carritos adaptados, asientos, colchonetas, dafos... ¿Cuántas son? No se sabe:sí se conoce que hay hasta 1.600 afectados por amputaciones en Aragón y que el número de personas con discapacidad atendidas diariamente por el Sistema Público de Servicios Sociales ascendía a 5.860 personas en diciembre de 2017. "No somos tantos como para que en Aragón las ayudas sean tan limitadas y las familias tengamos que recurrir a préstamos. En Cataluña, Galicia o Andalucía, estas mismas necesidades están cubiertas al 100%, mientras que en Aragón oscila entre el 40% y el 60%. Es una injusticia tremenda de la que nadie se hace eco", señala Juan José Morales, padre de Daniel, niño de tres años con enfermedad rara aún sin diagnóstico. Y como Daniel está Javi, otro aragonés de dos años y medio cuyo gasto supera los 600 euros mensuales solo en atención y terapias, sin contar ortopedias. Como también se sienten abandonados, a la deriva, Nuria Rivas y Edwin Ávila, que tras sufrir una amputación apenas han recibido atención sociosanitaria ni acceso a unas prótesis adecuadas a su día a día. «Renuncias a tantas cosas cuando recibes un diagnóstico, cuando te amputan un miembro... ¿realmente hay que renunciar a todo lo demás? Deberían darnos más vida, no recortarla", resume Nuria Rivas, que es presidenta de la Asociación de Amputados de Aragón (Adampi), que reivindica el acceso a prótesis actualizadas que den independencia al ciudadano.

En Aragón, ortopedia, prótesis y terapias están cubiertas por la seguridad social... hasta cierto punto. Según explica la Consejería de Sanidad de la DGA, "existe un catálogo aprobado por el Ministerio de Sanidad que casi todas las Comunidades siguen, si bien es cierto que hay alguna con prestaciones propias incorporadas». Es decir, que es cada Gobierno autonómico el que decide si paga la parte que falta. «Pero ese catálogo se va a modificar y ampliar próximamente, el anteproyecto ya está aprobado por el Consejo Interterritorial", dicen desde la DGA. No se ha concretado, sin embargo, que se amplíen las partidas presupuestarias en Aragón.

Así, los medicamentos están cubiertos por la seguridad social, pero ortopedia, prótesis y terapias, solo en parte. "Si se nace con una enfermedad que requiere una atención más allá de los medicamentos el gasto es continuo desde el nacimiento y solo una pequeña parte está cubierto. Además, el dinero ha de adelantarse, y solo más adelante se te devuelve la parte que te corresponde. A veces hay que esperar casi dos años –avanza Juan José Morales–. Desde que nació nuestro hijo Daniel hace tres años, solo en ortopedia hemos gastado 4.000 euros en una silla, diversas férulas a 200 euros cada una, botas a 70 euros cada par (ha necesitado tres) y ahora tenemos que comprar una trona para que pueda sentarse, que costará 2.500 euros. ¿Qué cubre el Salud en Aragón? De las férulas nos dieron 70 euros; de la silla, 1.800 euros y de las botas 30 euros por cada par. De la trona no nos corresponde nada".

Cada elemento de la ortopedia es caro. Daniel precisa de un biberón cuya tetina ha de ser más larga: cuesta 45 euros. "La sensación es que las ortopedias quieren hacer leña del árbol caído, que saben que lo necesitas sí o sí y que es para tu niño y pagarás lo que haga falta", considera Elena Giugastru, madre de Daniel. "Y si no puedes pagarlo, pues llegas a donde puedes, a lo más necesario. Buscas dinero de familiares, recurres a un préstamo, renuncias a una terapia...".

Son enfermos que, como recuerda Sara Berdejo, de la agrupación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (Pera), "a veces no tienen medicamentos que les ayuden y dependen totalmente de las terapias. De precisar medicinas, no habría problema: la Seguridad Social las cubriría. Las terapias sin embargo... apenas se ofrecen unas horas a la semana, que no son suficientes. Mi hijo, por ejemplo, necesita fisioterapia y acudir a un logopeda. Eso supone un gasto extra de 80 euros a la semana, que son 320 euros al mes. Un dineral al que hay que sumar después otros gastos". Y según cuentan por su parte Inés Molinos y Alberto Burriel, padres el pequeño Javi, "los recortes también han dejado sin cobertura a los afectados, por ejemplo, de disfagia (dificultades para tragar), cuya terapia ya no está cubierta y cuesta más de 30 euros la hora".

Doble problema: el sanitario y el económico

En Aragón, la aportación económica se determina en función del nivel de renta y de la situación sociolaboral siguiendo los mismos criterios que para la aportación farmacéutica. Según el portal Saludinforma, se cubre un 40%, 50% o 60% según la renta, pero desde Pera insisten en que es "insuficiente, además de que no tiene en cuenta que muchas familias no pueden adelantar tanto dinero. Da igual la renta que tengas, hay que pagar po adelantado". Y es mucho dinero: por ejemplo, para una silla de ruedas ligera, cuyo precio ronda los 2.500 euros, la ayuda apenas llega a los 400, que se cobraría hasta dos años más tarde. Las sillas de niño adaptadas, que llegan a costar 4.000 euros, tienen como subvención unos 1.800 euros. Porcentajes claramente insuficientes que dejan asfixiadas a familias como la de Inés y Alberto. "Javi tiene trisomía del cromosoma 9 mosaico, solo hay 200 casos en el mundo y fue el primer caso en España. Lo que se conoce como una enfermedad muy rara. Nació agarrotado, necesitaba rehabilitación desde el nacimiento, pero nos dijeron que habría que esperar dos meses a la valoración y después otro más para la cita si queríamos acceder a la terapia. No podíamos esperar todo ese tiempo, él necesitaba ayuda desde el principio. ¿Qué haces entonces? Pues pagas y acudes a un centro privado, en nuestro caso el centro Atentia, de Atades. Después, cuando se enteraron en la Seguridad Social, se enfadaron. ¿Te lo puedes creer? –pregunta Inés–. Nos dijeron que si habíamos podido permitirnos una terapia privada, por qué pedíamos ahora tener asistencia pública. Miré a los ojos a la funcionaria y le dije: 'Estoy aquí porque mi hijo está enfermo. Y todo esto, todo esto que ves, lo pago yo con mis impuestos. También esas terapias'. Se calló y ya no me dijo más".

Ahora Javi tiene un gasto de 600 euros mensuales solo en terapias. 300, de la disfagia, que ahora, tras los recortes, ha de desembolsar la familia. Otros 300, de rehabilitación: "Necesita terapia postural con el fin de corregir su agarrotamiento y ensanchar su caja torácica para que pueda respirar. La DGA cubre 4 horas a la semana, pero él necesita más. De hecho, necesitaría tres horas al día, pero no podemos permitirnos más". Según cuenta Alberto, "desde que lo sentamos en su silla nueva, cuenta con la sujección que necesita y ha descubierto lo que son sus manos. Ha empezado a agarrar cosas. Nos hemos gastado 4.000 euros en esa silla, cada pieza costaba un dineral, pero es necesaria. Pero ahora mi hijo está sujeto y puede agarrar cosas. Antes, no". Lo mismo sucede, por ejemplo, con la silla para baño. Cuesta unos 400 euros, que no cubre la DGA. "Nos decían que le comprásemos una hamaca, pero Javi no puede sostenerse, así que le compramos la silla y este pasado verano por fin pudo bañarse. No es un capricho, él necesita la estimulación".

Aún así, Inés Ballester reconoce que la situación no aprieta tanto el bosillo como el corazón. "Con la silla, por ejemplo. Son 4.000 euros, pero lo que más dolió fue el saber que la iba a necesitar. El saber que mi hijo no iba a dejar atrás la sillita y empezaría a andar, sino que tendría que utilizar otra, porque no puede ponerse de pie como otros niños. Eso sí que fue doloroso, más que cualquier gasto o subvención".

El dolor médico, y el del olvido social

Si el dolor de los afectados por enfermedades que requieren terapias y ortopedias se sufre por partida doble, los que necesitan prótesis están en la misma situación. "Hubiese querido tener la misma atención tras mi amputación como la que recibí durante mi tratamiento por un cáncer", destaca Nuria Rivas. "En ese tratamiento, me sentí acompañada en todo momento y no hubo ningún problema en las diferentes prótesis internas que necesité. Pero todo cambió después, tras la amputación en febrero de 2006. Me esperaba que el camino sanitario estuviera tan establecido como el del cáncer, pero no es así: ni tuve acceso a un equipo disciplinar, ni me informaron de qué tenía que hacer, ni siquiera se molestaron en saber cómo era mi vida para decidir qué prótesis se adaptaba mejor a mí. Con las prótesis internas no hay límites, pero si no hay carne ni hueso, si no hay miembro, todo cambia. Si estás enfermo o sufres un accidente, tienes un doble dolor, el de la pérdida del miembro y el del abandono".

Nuria no oculta su pierna ortopédica, "llevo falda aposta, porque creo que la diversidad es buena y que la gente sepa que hay amputados a su alrededor ayuda a visibilizar nuestra situación". Su precio supera los 30.000 euros y no está en el catálogo de la Sanidad pública. Adampi denuncia que el nuevo catálogo de prestaciones ortoprotésicas excluye las prótesis y productos más avanzados. "Deja fuera las prótesis de carbono y las más avanzadas en tecnología. Si el médico cree que tienes potencial para este tipo de ortopedias, no puede recetarlas", señala Nuria. En Aragón, el listado de prótesis y materiales se adapta a lo más básico del mercado y el precio de las más avanzadas supera incluso al precio de un coche de lujo.

Para Edwin Ávila, amputado desde hace siete años, "es peor el trago posterior que la propia amputación. Perder un miembro es muy traumático, pero comprobar que no hay sistema que te sostenga es aún peor. Al principio estás arropado por amigos, familia, doctores..., pero en cuanto sales del hospital ya no tienes un camino marcado". Edwin perdió su mano derecha en un accidente en Honduras y por sus circunstancias no tiene aquí acceso a ningún tipo de prótesis. Afortunadamente, ha pasado a formar parte de un proyecto de colaboración entre Adampi y la zaragozana Fundación San Valero. "Se trata de un proyecto de diseño y elaboración de un brazo biónico impreso en 3D para que los socios de Adampi tengan acceso a esta investigación", destaca David Barrueco, profesor del centro quien, junto con el también docente Javier Arnadillo, puso en marcha la idea, galardonada con el premio Ebrópolis. "Alberto García, un joven de 16 años que precisa una prótesis de brazo, se enteró de que un grupo de formación en el País Vasco realizaba este tipo de proyectos y, tras ponernos en contacto con ellos nos remitieron a la Fundación San Valero –recuerda Nuria Rivas–. Ahora Alberto está a punto de recibir su brazo y el siguiente será Edwin". "La tecnología de uno ayudará a perfeccionar el siguiente. Trabajamos con grupos de alumnos que se han volcado totalmente en este proyecto, para ellos es muy motivador conocer a Alberto o a Edwin, saber qué necesidades tienen y avanzar en este conocimiento". Después, mediante la impresión en 3D, se puede obtener una prótesis por unos 1.500 euros, cuando en el mercado superaría los 10.000 euros. "No es la solución perfecta, pero abre otra vía de acceso a prótesis".

Las familias piden soluciones. Hace dos años lograron una victoria moral cuando las Cortes de Aragón aprobaron por unanimidad un compromiso para la atención de los afectados por las enfermedades raras, y hace seis meses se reunieron con el consejero de Sanidad. Esperan una respuesta a una situación que creen insostenible. Y aún aguardan a que el Ayuntamiento de Zaragoza les proporcione un local adecuado para compartir recursos.

E invisibles se sienten también los afectados por amputaciones, "aunque intentamos que nos vean, a través por ejemplo de charlas en colegios para explicar nuestro día a día –destaca Nuria–. Sin olvidar el 23 de abril, día del Libro, cuando Miguel de Cervantes fue enterrado. Hacemos entonces un concurso literario. Cervantes empezó su vida literaria cuando perdió un brazo, y nosotros queremos pensar que nuestra vida también puede continuar. O empezar de nuevo. Aunque nos falte un miembro".