La causa de Jorge Murillo ha llegado hasta Roma. El aragonés, uno de los 4.000 españoles afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, fue recibido ayer por el Papa dentro de un grupo de setenta personas, entre familiares, acompañantes y afectados, que se desplazaron hasta el Vaticano con la intención de explicarle en su audiencia de los miércoles las dificultades por las que atraviesan.

Murillo, muy implicado en la organización del viaje, estuvo acompañado por su hermana Mónica. Los dos hicieron entrega a Francisco I de una camiseta del colectivo Reto Todos Unidos y de un cachirulo. El encuentro con el Pontífice llegó como respuesta a las múltiples cartas que la asociación le ha hecho llegar en el último año. Los presentes le trasladaron a través de un escrito elaborado por Isabel González, una afectada que se ve obligada a escribir con los ojos, lo desahuciados que se sienten dentro del sistema sanitario público español y que consideran que es necesaria mucha más investigación así como ayudas tanto técnicas -sillas de ruedas o comunicadores, por ejemplo-, como de personal (cuidadores, fisioterapeutas y logopedas). Las demandas se resumen en el lema que portaban en sus camisetas ‘Investigación=solución’.

La ELA, que en Aragón cuenta con noventa pacientes, afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Comienza con debilidad muscular y en sus etapas finales puede paralizar del todo a quien la sufre. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y se cobra la vida de otras tantas personas.

Meses sin diagnosticar

Murillo, de 30 años, empezó a sentir los primeros síntomas en el verano de 2015, pero no supo cuál era su dolencia hasta diciembre, después de que en un primer momento se le indicase que padecía ansiedad. Lo primero que notó fue fatiga y que el dedo índice se le agarrotaba. Hoy tiene dificultades para andar y le resulta muy costoso hablar. "El cuerpo se convierte en la cárcel de tu mente", es una de las frases que emplea para describir su situación.

Vecino del barrio de La Jota, es ingeniero superior en Telecomunicaciones. Desde el momento en el que fue consciente de su situación, una de sus motivaciones ha sido recaudar dinero para apoyar la investigación.

Deportista, siempre ha estado muy ligado al mundo del fútbol aragonés y por ello éste se ha volcado con él a través de varios homenajes. Así, el 29 de mayo tuvo lugar un encuentro benéfico entre un equipo formado por sus amigos y el Actur Pablo Iglesias, mientras que el 19 de junio el San José se midió por la misma causa a una selección de jugadores de Regional Preferente y Tercera División. Murillo defendió los colores de ambos clubes además de los del Vadorrey, donde se formó, el Morata, el Ebro, el Santa Isabel, el Gurrea, el Quinto, el Monzalbarba y el Marracos. "Muchos partidos que se ganan en el tiempo de descuento y éste lo tengo en mis botas", afirma en su página web www.juntosvenceremosela.com.