Pilar Torrubia: "disfruto de lo que tengo cada segundo de mi vida"

Impulsora de la Unidad de Cuidados Paliativos de Aragón, una atención domiciliaria a enfermos
en procesos avanzados, es una mujer optimista y vital que no tiene miedo a una muerte a la que
se enfrenta cada día.

Después de hablar con Pilar Torrubia (Zaragoza, 1957) queda un sentimiento de calma y serenidad extraño y maravilloso, una placidez que te hace ver de otra manera a quienes te rodean y sentir, por una vez en toda su intensidad, que la vida es un regalo, un privilegio que hay que aprovechar sabiendo disfrutar de lo más sencillo que nos da. A ella le debemos ese cariño que todos deseamos en los momentos complicados y difíciles que acompañan el final de nuestra vida, ese que no encontró hace 25 años junto a un familiar muy próximo en un momento delicado y del que pudo salir. Desde entonces dedica su esfuerzo a ayudar a quien atraviesa por esa misma situación. Impulsora de los cuidados paliativos en Aragón, esa atención domiciliaria que serena almas y cuerpos, dice que a pesar de que todos sabemos que nacemos para morir nadie está preparado ni habla de ello, que pensamos que es algo que le sucede a los demás, como los accidentes de tráfico. Madre de dos hijos, practica yoga para reflexionar sobre sí misma, y asegura que dice constantemente a su familia lo mucho que les quiere, "aun cuando hay cosas que se dan por supuestas"; que se considera una hormiguita que alcanza logros por su trabajo y tenacidad. Y te explica sin abandonar la sonrisa que todos nos arrepentimos de no haber pasado más tiempo con nuestros seres queridos, haber trabajado demasiado y no decir que les quieres (insiste...) a quienes son importantes en tu vida. Cuenta además que hay cosas que no tienen explicación, como que muchos elijan el momento para morir, para evitar mayor dolor a los que se quedan, "y lo hacen cuando quien más les quiere y más les ha cuidado le deja un segundo para beber agua, o se espera a que llegue alguien que está fuera, a ver a un amigo del que quiere despedirse..."


-Tiene un trabajo especial del que se necesita una vocación dentro de la vocación por ser médico.

Empecé porque tuve una mala experiencia personal con un familiar enfermo y en aquel momento me sentí maltratada por mis compañeros porque noté falta de delicadeza, cercanía, comunicación, no desde un punto de vista profesional, farmacológico. Soy médico de familia, mi plaza estaba en el centro de salud de San Pablo y me planteé cómo trataba a mis enfermos, si no estaba haciendo lo mismo.


-Los médicos están muy acostumbrado a convivir con la muerte y la ven como algo normal.

Pero la normalidad se acaba cuando comienza lo emocional y yo sentí lejanía afectiva. Había una barrera, que a lo mejor es necesaria para protegerte, pero que la vivía en ese momento en la otra parte.


-Entonces comenzó a moverse.

Empece a buscar información sobre cómo dar malas noticias, cursos de formación, alguien que se dedicara a ello. Hace 25 años. Contacté con un oncólogo del Hospital Marqués de Valdecilla, de Santander, Jaime Sanz, que se ofreció a darnos un curso, y las previsiones de asistencia se desbordaron. El curso se repitió años sucesivos y vino gente de toda España. Me fui metiendo en este mundo y cuando rebobino la película me digo que de una cosa totalmente casual... hasta que hace 15 años lo que era el Insalud creó equipos domiciliarios y me trasladé a ellos. Llevo 16 años.


-Cómo se lleva saber que todos sus pacientes mueren.

Bueno, todos morimos, y ya no es como antes que nos identificaban como tratamiento de la agonía. Ahora acompañamos a muchos que tienen una enfermedad crónica de evolución avanzada, que inician los paliativos conviviendo con el tratamiento convencional, que puede prolongarse. Nosotros tratamos de ayudar al enfermo y a sus familias porque están agobiadas.


-Siempre mantienen la esperanza.

Sí, la mayoría sí, aunque sea en cosas pequeñas. Muchos saben lo que tienen pero no su pronóstico, y creen que su situación crónica se puede mantener y siguen haciendo planes, tratamientos que ayuden a prolongar su supervivencia y lo importante es trasmitirles que hay cosas que se pueden hacer en esa fase de evolución, porque es mentira eso de que "nunca se puede hacer nada". Siempre se puede lograr que un paciente no tenga síntomas físicos, que no tenga dolor, que puedan dormir, que no tenga fatiga; intentar ayudar a la familia, que sepa cómo se cuida a un enfermo. Que intervenga la trabajadora social porque las familias cada vez son más pequeñas y hay problemas económicos. Intentas abordar el conjunto, pero no se llega a todo porque los recursos son limitados, no solo es dar fármacos, y también cuidar al cuidador para que pueda atender bien al paciente.


-¿Cree en el poder de la mente?, que de la misma manera que se somatiza una situación y puede causar la muerte seamos capaces de revertir una enfermedad.

No, no lo he visto. Yo veo que la gente que tiene fuerza, que es positiva, que lo acepta mejor, vive mejor, disfruta de lo que tiene; que ha prolongado su vida más de lo que científicamente se esperaba, y es frecuente que suceda cuando hay un acontecimiento al que quieren llegar, el nacimiento de un nieto, la boda de un hijo, situaciones que te dices que cómo es posible con esos datos objetivos, aunque luego caigan en picado. Cuando hay un motivo, esperas.


-Dice que morimos como vivimos.

Todos somos diferentes y cuando me preguntan que cómo creen que morirá su familiar les digo que si es alguien que no se quejaba, ayudaba a los demás, lo hará tranquilo y bien, pero si les había hecho la vida imposible, normalmente su final es más difícil, no aceptan la situación, están más alterados y hay que ponerles más fármacos para que estén tranquilos.


-Cómo le afectó este trabajo, ¿le cambió su actitud ante la vida?, porque convive con la muerte.

No le tengo miedo, aunque no sé qué sentiré el día que me toque porque todos le tenemos respeto, es algo desconocido. Me cambió porque yo era una persona muy previsora y cauta y ahora disfruto de lo que tengo cada minuto y, además, me fijo mucho en la gente que se divierte, porque estoy todo el día con el sufrimiento y necesito ver reírse, gastar en las rebajas, personas despreocupadas, porque hay situaciones que te afectan y te dejan una fuerte carga emocional.


-¿Ha pensado en su momento de la muerte?

Claro, y no me agobia, en principio. Me gustaría que fuera en mi casa, acompañada de mi gente. A mí no me da miedo lo que pasará, sino la tristeza que dejas en las personas que quedan y te quieren.


-¿Es usted creyente?

Sí, pero ahora soy más escéptica porque lo que he visto en este trabajo es que no mueren mejor los que tienen creencias más fuertes, porque al final todos tienen unas dudas tremendas.


-Qué miedos tienen.

A saber si es cierto o no eso en lo que han creído toda su vida.