Sara, Pedro y Adrián (Paraparesia espástica familiar): " no hay ayudas ni se investiga. Solo nos tenemos a nosotros"

Adrián empezó a andar tarde, a los 21 meses, y con lentitud. "No creímos que tuviese un problema, ni tampoco el pediatra, hasta que empezó el colegio y la profesora nos advirtió que algo iba mal", dice su madre, Sara. Tiene paraparesia espástica familiar, lo que por ahora se traduce en dificultad de movimientos. "No sabemos qué supondrá en el futuro, la incertidumbre es lo peor de esta enfermedad. Son muchos genes los que pueden estar afectados, y en el caso de Adrián todavía no se sabe cuál", dice Pedro, cuya frustración ante la falta de inversión e investigación es palpable. "Si ni siquiera se investiga genéticamente, el resto de pruebas es como matar moscas a cañonazos. Pero no hay dinero para enfermedades como la de Adrián, ni siquiera nos cubre la Seguridad Social la rehabilitación". Adrián tiene ahora ocho años y la fisioterapia y la natación le ayudan. Cada dos meses, además, le infiltran toxina botulímica en las piernas, un tratamiento doloroso que el niño ya ha aprendido a odiar. "No le gustan los médicos. Pero nosotros no le engañamos:si le tocan las inyecciones, se lo decimos. Queremos que confíe en nosotros siempre, y que viva también el día a día. Ese es nuestro mantra: vivir el presente y no pensar mucho en el futuro, porque ya habrá tiempo de que se preocupe él y de que nos preocupemos nosotros. Afortunadamente, la enfermedad de Adrián avanza lentamente".